まさかの劇症肝炎発症!死の淵から生体肝移植を受け,みごとに生還を遂げた2児のパパのブログ

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移植1年、年に3回ある誕生日・・・

2011年5月22日、まちに待ったその日がやってきました。

あの昨年の悪夢から1年、目覚めと共に1才の誕生日を迎えることができました。

朝起きて、深呼吸・・・そして生きていることを確認

あれから1年経ったんだ・・・

こんなに長くてつらい1年間は生まれて初めてでした。

それを乗り越えることができたからか、この日の空気はいつもと違い、

特別においしかった気がします。

この日は特別なイベントはしなかったけど、

家族みんなで夕食をいただきました。

もちろん(僕はノンアルコール)

昨年の今頃は・・・なんて家族みんなが口々に・・・

そんな家族の話を聞いていると、今だからこそ言える去年のお笑いエピソードが・・・。

①パパ・・・→術前ICUへ移動した際、妻と妹がすぐ面会へ。必死にパパを呼ぶものの反応
      なし。でもなにやらもじもじ。もしかして?
      すると ビッ
      尻から返答があったらしい。妻いわく、
      ベットに穴が開いたかと思うほどの大きさで恥ずかしかったとのこと。
      私がしたと思われればダメなので、「ぱぱやめて!」すかさず
      言ったみたいです。

②母 ・・・→僕が手術室に入る際、お守りをもって入り口自動ドアの前で一生懸命祈って
      いたそうです。すると、ガッツン!
      何事かとみんなが振り返ると、母の頭が自動ドアにはさまれていたらしい。

③父 ・・・→さすがに父も手術当日日は少々恐怖感、ストレッチャーに乗る足取りは
      重かったらしいのですが、家族から
      「早く、早く乗れって」
      見たいな感じですごくせかされ乗せられたみたいで、
      「いざとなれば家族でも恐ろしいものだ」なんて言ってました。
     

など結構ありましたね。当時はみんな気が張っていてわからなかったけど、

今ならおかしいって気づくが多々ありましたね。

まあ、こうしていえるのも1年を迎えられたからこそ、言えるんですけどね。

昨年は、家族も地獄の年だったともいます。

5月22日

私たち家族にとっては、これからも永遠に特別な日なのかも知れませんね(^_-)-☆



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以前コメントにも書きましたが、僕には年3回の誕生日があります。

肝臓の誕生日(父の誕生日)、自分の誕生日、移植で生まれ変わった誕生日。

年でいえば、60、32、1才ですね。およそ30才の年の差ですね・・・

年3回の誕生日があるなんて普通の人は考えられないでしょう?

だから、自分の寿命はどのくらいであるかも大体はわかります。

でも、そんな未来のことばかり考えているとお先真っ暗で

毎日が楽しくありません。

実際、未来なんて誰にもわからないことであり、今日があっての未来です。

まずは、今日を一生懸命生きる・・・

そうすれば必ずいい未来がくることを信じてます。

希望は決して捨てることなく、今後も楽しんでいこうと心に決めました。

(ぶっちゃけ、IPS細胞で肝臓ができることを願ってます。)

これは僕が移植1年を迎えた時決意したことです。

同じ病気をされている方や、病気と戦っておられる方、

前向きに共に頑張りましょう

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[ 2012/02/10 13:23 ] 移植1年目 | TB(0) | CM(4)

術後360日、会社の健康診断

退院後の体調は、体のかゆみが2~3日続きましたが日を追うごとに

消えていったと思います。

退院から4日後の2011年5月16日外来受診。

(退院後の経過を見るための受診)

採血の結果は前回(12日)よりも良くなっているとので、

このまま様子を見るとの診断でした。


そして翌日(5月17日、術後360日)、会社の健康診断へ・・・

(当時は会社員ではあったものの、社会保険の傷病手当金受給、休職中でした)

もちろん、去年と同じ病院でした。(過去のブログも読んでね

およそ1年ぶりの病院は、なんかすごく懐かしくて、

やっとここへ戻ってくることができたんだぁ・・・と感動する反面、

昨年の出来事がリアルに脳裏に浮かんできて、

今年は大丈夫だろうか・・とか、去年みたいになるのでは・・という不安や恐怖も

あったのも事実です。

こんな思いを抱きながらも、移植後初となる健康診断は始まりました。



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まずは、身長・体重から・・・

・・・・・・昨年より、10k以上減っていた僕の体重を目の当たりにした

新人看護師びっくりして、

「パパさん、どこか具合が悪いところでも?」

すると年配の看護師さんが、なにやら、こそこそ・・・。

「すべてはここから始まったんですよ。おかげでまたこうやってくることができたんですよ。」

笑って話すと驚いた様子でした。・・・

個人病院だったせいか、ほとんどの看護師が僕を覚えてくれていましたね。

そして移植で助かったことも・・・(事務員が僕の姉の友達でした。)

心電図を担当した看護師さんは、腹部の傷口をみてびっくり・・・

よかったね・・・よく頑張ったね・・・など、やさしい言葉をかけていただきました。

検診の最後は、先生の問診。(もちろん先生も覚えてくれていました)

昨年の経緯を話させていただきました。

先生いわく、まさかこのような状況になるとは思わなかったとのことで、

助かったことをすごく喜んでくれましたね

最後は僕から、昨年病気を発見してくれたことの感謝を伝え、

およそ1年ぶりの健康診断は幕を閉じました。

お世話になった先生に、お礼ができたことすごく感謝してます。

(今年は無理だし・・・)


せっかくなので、過去3年分の健康診断の記録載せておきますね(^_-)-☆

心電図、レントゲン、尿検査、聴力は異常なし

          2011/5/17     2010/4/27     2009/5/13

身長         173.4       173.4        173.3                 
体重         65.5        80.0        79.0

RBC         444         530         558↑        

Hb          12.2↓       16.4         17.4

HDLコレストロール     68          36          40

中性脂肪       81          114         214↑

LDLコレストロール     126         103          111

AST          64↑        210↑         31

ALT          69↑        504↑         40

γーGTP        297↑        728↑         47

メタボ判定       非該当       基準該当       基準該当

備考         貧血症       肝臓疾患       なし
           肝臓疾患      (要緊急)

以前はデブ  マッチョだったんですよ・・・


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[ 2012/02/08 14:36 ] 移植1年目 | TB(0) | CM(14)

術後355日、退院 

ある事実・・・それは先生がいつもと違うことでした。

1・2回目は同じ先生だったのですが、今回は初対面の先生だったのです。

今思えば、1・2回目の先生はどちらかと言えば強引だったのかも知れない。

同じERBDでも先生テクニックによって、これほどの違いがあるなんて

思いもしませんでした。

まぁ、それがすべてというわけではないと思いますが・・・(当時の体調等)

そんな思いに老けながら、車イスを押されながらで病室へ帰るのだった・・・

病室へ到着後は鎮静剤が効いているせいか、いつものようにベットへ・・・

そして深いねむり・・・と思っていたのですが、起床したのは昼頃でした。

(ERBD終了時間は10時20分ぐらい)

その後は、いつもと違い眠気に襲われず・・・

普通の生活を取り戻すことができたのはERBD終了後、

およそ2時間後で前回と比べ物にならないほど早さでした。(前回は次の日)

いつもだったら暴れるため2回打たれる鎮静剤が、今回は1回だったことが

関係しているかも知れません。

先生のテクニックはすべてにおいて負担を軽減してくれた気がします。

そんなお世話になった先生ですが、残念ながらその先生の名前は知りません。

特徴的なめがね、そして見た目が似ていたので勝手に名前をつけさせていただきました。

ビビル大木先生ありがとう・・・次回があるならば是非お願いします。

ブログを読んでくれてる皆さん、先生に勝手に名前やあだ名をつけることってあるでしょう?


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2011年5月12日(術後355、入院10日目、ERBD挿入後2日)

挿入後の経過が順調だったので、この日の採血結果次第で退院できることになりました。

採血結果どうぞ


<5月12日> 異常個所

       基準値      結果値
WBC    3.5~8.5      3.23↓
RBC    4.30~5.70     3.92↓
Hb      13.5~17.0     11.2↓
Ht     40.0~50.0     34.0↓
plat    150~350       144↓
TP     6.7~8.3       5.9↓
アルブミン  4.0~5.0       3.5↓
AST    13~33        69↑
ALT     8~42        83↑
ALP    115~359       881↑
総ビリルビン 0.3~1,2       1.6↑

直接
ビリルビン   0~0.3       1.1↑
γーGTP   10~47      319↑
CRP   0.000~0.300   1.964↑
マグネシウム  1.7~2.6     1.4↓

前回よりも肝機能はよくなっており、改善がみられているとのことで

この日の午前退院することに・・・。

退院の際、担当医へERBDが今後何回行う予定であるか確認してみました。

結果は、最低でも1年以上チューブ留置が必要とことで、僕の場合は3ヶ月交換

と仮定すればあと1~2回必要であるとのことでした。(初挿入11月、約年4回交換)

次回は8~9月ころであることが告げられましたね・・・

因縁のERBDとの戦いは今後もまだ続きそうです




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上記の写真に神奈月がまぎれこんでいたらどうしよう・・・

[ 2012/02/06 11:17 ] 移植1年目 | TB(0) | CM(1)

術後353日、3回目のERBD実施

2011年5月10日(術後353日)、恐怖のERBD当日がついにやってきました・・・

後ほどパパJAPANも登場しますよ・・・(初めての方は過去のブログ読んでね(^_-)-☆)

まずは当日の採血から

<5月10日> 異常個所

       基準値      結果値
Hb      13.5~17.0     13.2↓
好中球    30~70       76.0↑
リンパ球    20~60       15.9↓
AST    13~33        114↑
ALT     8~42        109↑
ALP    115~359       960↑
総ビリルビン 0.3~1,2       1.6↑

直接
ビリルビン   0~0.3       1.2↑
γーGTP   10~47      433↑
CRP   0.000~0.300   1.965↑

肝機能が前回(5/6)よりもかなり悪化していました。

おそらく、チューブのつまりが深刻な状況だったんでしょう。

今回もいつも同様、前日21時から絶食だったため、

朝食はありませんでした。(薬は服用可)

そして9時・・・看護師に連れられて光学医療診療部へ・・・

高まる鼓動、弱震えながらも家族を背負っての入場です。

いよいよ3度目の戦いが始まりました

過去2戦の成績は2敗3戦目にもなると大半の人は相手を

知り尽くしているから、余裕なんて思う方もいらっしゃるでしょう?

しかし、ERBDに限っては別物なんです。わかってる相手だけに怖いんです

やればやるほど恐怖心が増すのですよ。

そしてキック オフのホイッスル・・・

まずは今回初、胃の中を綺麗にする薬の一気飲みから・・・(何で今回あるの?)

これはすごくまずい・・・(ゼリーみたいでどろどろ、吐きそうな味)

何とか吐きそうになりながらも、口に詰め込み終了・・・

続いてのど麻酔のキシロカインビスカスを注射器にて口に挿入・・・

喉の奥にためて5分ぐらい耐えるのですが、これもまたすごくまずい・・・

それでも何とか耐え、吐き出し麻酔完了・・・

そしてレントゲン台の上へ・・胃の動きを止める抗コリン剤を肩に注射・・・

最後は、点滴から鎮静剤挿入・・・

そして数分・・・(この間がすごくイヤ

ピカピカ光る親指ぐらいの太さのカメラが口から挿入されました。

おやっ・・・・


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「パパさん終わりましたよ」

看護師さんの声が・・・・・・・

エッ・・・・・・目を覚ますと終わっていました。

先ほどの、おやっ ですが気になるでしょう?

教えますね。

実はいつもと違ったんです。いつもだったら挿入時、苦しくてむせたりするのですが

今回は全然苦しくなかったんです。(ゆっくりと素直に入る感じ)

その結果、挿入後すぐ眠ってしまったんでしょうね・・・

痛みがなかったERBDは、3回目のにして初めてのことでした。

見事、3戦目にして初勝利をつかんだパパJAPANでした。

勝利の余韻が残る中、勝手に今回の試合を振り返ってみる・・・

するとある事実が・・・



次回にしますね。(^_-)-☆

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[ 2012/02/02 18:15 ] 移植1年目 | TB(0) | CM(0)

術後345日 4回目入院

2011年5月2日(術後345日)外来受診後、午後より入院となる。

移植後、3回目の入院でした。

翌日から、ゴールデンウィーク(GW)の後半が始まるというのに・・・

ショックはあったけど、入院4回目にもなるともう慣れ慣れ。

っていうか、むしろアットホーム。久しぶりに戻ってきた感じ・・・・

不思議なもので全然抵抗はなくなってました。

また、昨年の入院とは違い原因や治療内容がわかっていたので

気持ち的にはすごく余裕でした。

早いとこ、きついERBDをやってもらって早く退院しよう・・・

そんな感じで前向きな気持ちだったと思います。

入院すると早速、セファピコール静注用1mg・生理食塩水100mgの点滴開始。

そして夕方、看護師から今後の説明が行われました。

<診療計画書>

病名:生体肝移植術後 胆管狭窄

症状:肝機能障害 発熱

治療計画:5月10日消化器内科にて内視鏡的にステントチューブ留置

推定される入院期間:1週間以上

「ちょっと待って!エッ!・・・・マジすか?」  

看護師の説明に耳を疑った・・・


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ご・ご・ごがつとおか・・・今日は2日・・・

「看護師さん、僕は今日から入院する意味があるのですか?」

思わず聞いてしまいました。

看護師が言うにはGWのせいもあり内視鏡の予約が取れなかったのことでした。

いずれにせよ発熱があるので点滴必要あるため入院が必要との返答でした。

ざ・残念・・・無駄な抵抗はやめ、受け入れることしました。

でも、最初のような前向きな気持ちはどこかに行ってしまいましたね・・・

そして翌日5月3日・・・この日は妻の誕生日・・・

「あなたは、2年連続私の誕生日にどうして入院しているのですか?

来年3倍でプレゼントよこしなさいよ

勝手に約束されるのでした。(恐ろしい人です)

こんな恐ろしい妻ですが、GW中は毎日子供をつれて見舞いに来てくれたので、

なんとか退屈せずに乗り切ることができました。

そして5月6日、採血検査結果をどうぞ

<5月6日> 異常個所+肝機能

       基準値      結果値
WBC    3.5~8.5      3.30↓
RBC    4.30~5.70     4.04↓
Hb      13.5~17.0     11.3↓
Ht     40.0~50.0     34.8↓
plat    150~350       149↓
TP     6.7~8.3       6.1↓
アルブミン  4.0~5.0       3.6↓
AST    13~33        30
ALT     8~42        42
ALP    115~359       644↑
総ビリルビン 0.3~1,2       0.8

直接
ビリルビン   0~0.3       0,4↑
γーGTP   10~47      246↑
CRP   0.000~0.300   2.052↑
マグネシウム  1.7~2.6     1.5↓
タクロリムス              10.1

AST・ALTが基準値内におさまるなんて術後初めてでした。

そして5月8日(日)、GWを病院で過ごした僕をかわいそうに思ったのか、

担当医から外出許可がプレゼントされました。

さくらまつりが今日までであるため、家族で行ってきなさい・・・

といういきなはからいでしたよ

早速家族とさくら祭りへ・・・

残念ながらさくらは散っていましたが、2年ぶりのさくらまつりは、

やっぱり最高でした。散ったさくらも綺麗でしたね

何よりもあきらめていたのに、来る事ができただけでも幸せでした

入院当初は、10日まで長い・・・なんて思いましたが以外にあっという間でしたね。

入院のわりには結構素敵なGWだった気がします。

そう思えるのも去年があまりにも災厄だったからかな・・・

もちろんそれもありますが、

生きてGWを迎えられたことがうれしかったのでしょう・・・

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[ 2012/01/31 20:06 ] 移植1年目 | TB(0) | CM(6)
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