まさかの劇症肝炎発症!死の淵から生体肝移植を受け,みごとに生還を遂げた2児のパパのブログ

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2年ぶりのゴールデンウィーク

2011年4月29日、待ちに待ったゴールデンウィーク(GW)。

というのも昨年(2010年)は・・・

今に至るまでのすべての始まりはここからでした・・・

(初めての人は過去のブログを読んでね

そのため僕・家族にとっては、ある意味2年ぶりのGW

お城と桜で有名な町に住んでいるぼくは、毎年GWになると桜が満開になるので、

GW=さくらまつり(必ずTV中継されます)

見たいな感じで、毎年必ず行ってました。(毎年見ても、毎年感動する)

そんなさくらまつりではありますが、昨年は残念ながらいけませんでした。

今年こそは絶対に家族で行こう・・・って決めていました

毎年29日ごろ満開になる桜でしたが、今年は少々遅れ気味・・・

どうせ行くのであれば、是非とも満開を味わいたい欲張りな僕は、満開日を

5月3日と予想・・・・行くことに・・・


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5月の外来受診日は2日(月)でちょうどGW真ん中。後半は予定はあるのだが、

前半はないため5月1日、秋田県鹿角市にある史跡 尾去沢鉱山へ行くことに・・・

ここですが、初めて来たのは10年前。その後たびたび・・・

僕、結構好きなんです

歩きながら進む鉱山は訪れるだびに変化があります。

(たとえば、以前見ることができたところが崩れてみれなくなったり・・・)

時の流れを感じることが、できるんです。

でも健康だった以前とは違い、1,7Kmの歩行はきつかったですね・・・

とりあえず、明日は受診日ということで早めに帰宅することに・・・

というのも少し体調が変だったから・・・

車を運転しながら体温測定・・・38,4℃

嫌な予想的中・・・さらに嫌な予感

念のため帰り道を、少々遠回りしてさくらまつりの行われている付近を車で素通り・・・

理由は、車に乗りながらも何とか家族でさくらを見るためでした。

そして翌日(2日)・・・

昨夜、カロナールを服用したためか、体温は37.1℃。

そのまま外来を受診。

採血の結果、ビリルビン、CRP上昇。(データーなくてスイマセン

診察の結果、

胆管炎の疑いあり、ERBDにてチューブ交換が必要とのこと、

本日より入院してくださいでした・・・

そして、前回緊急受診(4/21)したのもおそらくこれが原因ではないかとの

ことでした。ERBDにて挿入したチューブですが、詰まりやすい人や汚

れやすい人、人それぞれみたいです。早い人でおよそ3ヶ月に1回の交換。

どうも僕は早い人に該当するみたいです。

最後に先生から

「パパさん、さくら見ましたか?」

「はい、車越しにみました」

2年ぶりのゴールデンウィークはこうして幕を閉じたのです

結局、去年と同じ入院でした。


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[ 2012/01/29 23:23 ] 移植1年目 | TB(0) | CM(18)
桜前線を追って・・・
さくら前線を追って旅行するのもいいなあ・・・って言ってる人がいたけど私もそういうの憧れます。さくらの話は、パパさんとこがここからずいぶん遠くなんだなあ~とつくづく感じますよ。所違えば環境は随分違いますね。うつりゆく季節が・・

ステント、換えるの3ヶ月に1度の割合ですか?パパさんは。
私は遅い方でラッキーだけど、今度2月3日に肝シンチやって、もしかしたら、交換になるかも・・久々やるのも恐怖がわいてきますね。
先日の受信日に、2本のステントのうち、1本が抜けてるかもって言われたとき、「別に抜けてても、肝機能悪くなってないしそのままでも大丈夫ですよね?」って聞いたら、『移植した人でステント入れてる人は抜けたままだと、入れてる意味ないし、そこがまた閉じてきて閉塞することが1年以上経っていても起こりうるから要注意が必要なんです。』と言われてしまいました。

ベンツさんのお母さんみたいに私も術後すぐの時は入れてなかったんですけど、(術中に入れる人結構多いみたいだけど。)入れてないって聞いたときホッとしてたのに再入院の時、入れることになって去年の3月に入れたんです。

パパさん、お酒の話、耳に毒でしたね。ごめんね。(^^♪私もノンアルコールで充分満足しておくことにします。・・・実は担当医に、術前もう、アルコールなしの人生にします。って自分から約束してたことあったんですよね~わたし。そう言っておきながら、肝機能、いいじゃん!っておごりが出て来ると少しぐらいいいかなあ~なんて甘えが出てきそうだったけど、いけませんね!ベンツさんのお母さんとパパさんを見習います!!

駐車場も、そうですよね。車椅子の方達なんかは広い場所が必要だけど内部疾患だと、それが大丈夫だから、やっぱり今まで通りで、いきます。贅沢な文句を言ってしまいましたヮ

今寒い時期ですが、みなさん気をつけてね。・・うららかな春は きびしい冬のあとに来る 可愛い蕗のとうは 霜の下で用意された
百合子・・と言う色紙が家にあって壁にかかってます。(*^_^*)
[ 2012/01/30 11:02 ] [ 編集 ]
なるほど
ステントって抜いたあとでも油断はできないってことなんですね。
教えていただきありがとうございます。僕の入れ替えはおよそ3~4ヶ月ですよ。
だからERBDは忘れた頃に、やってきます。何回やってもなれることはありませんよ(T_T)/~~~
リラさん、不安あおってスイマセンm(__)m

せっかくなので僕もお酒の話をさせていただきますが、移植後先生にアルコール飲用の有無を確認してみたんですけど、答えはOKでした。でも、移植された肝臓は健康な人の肝臓と違い、悪くなりやすいとのことでした。
健康な人で10年とすれば、移植した人は3~5年で悪くなるそうです。
それを聞いてからというものどうも恐ろしくて・・・
移植前のようなことは、当分ゴメンです。
でも、以前ブログで呼んだことありますが、年配のレシピエントの方で、
2日おきに晩酌しているかたもいるみたいですよ。

うららかな春は・・・
僕も今年こそは、ふきのとうのように春を楽しみたいです。
果たして国語が苦手な僕の解釈はあっているのだろうか?
[ 2012/01/30 19:12 ] [ 編集 ]
そうなんですか・・
移植された肝臓は悪くなりやすいのですか・・教えてくださってありがとうございます。私は担当医には、お酒のことは聞きにくくて直接質問したことないんです。病棟の入院友達から(彼女の主治医から聞いた話を)聞いただけで。・・・でも、人の体質ってどうなんでしょうかね?お酒受け付ける受け付けないは、その人の肝臓によるのかなァ~もっと、全体的な身体の問題かなァ~遺伝子とか・・・

パパさんは国語苦手って感じじゃないと思います。文才あると思うし。冬があるから春の喜び増しますね。ほんと。(^^♪

ベンツさんの大学病院は移植専門の外来が独立しているなんて患者数が多いんですね。私のとこは外科外来です。3つの部門にわかれてはいるけど。パパさんとこは?
[ 2012/01/31 10:41 ] [ 編集 ]
僕のところは・・・
外科外来は、呼吸器・心臓血管外科(旧第一外科)、
消化器・乳腺・甲状腺外科(旧第二外科)、
その他小児外科などさまざまな外科がありますが、
消化器・乳腺・甲状腺外科にある移植外科外来に通っていますよ。
肝移植専門であるため、他の外来よりは混んでいませんが、他と一緒の待合室であるため座るところがなくて
大変です。
予約外来ではありますが、採血の検査の結果の速さで順番が変わるので、11時予約にもかかわらず8時頃病院につくようにして行き、採血すると結果が早く出るせいか9時半頃には診察してもらえます。
そうでもしないと半日以上つぶれてしまいますので。
[ 2012/01/31 20:56 ] [ 編集 ]
私も~
予約はあって、ないようなものですね。パパさんと同じ感じです。でも放射線科で検査予約で時間がきっちりしているものがなかったら、普段の採血と診察のみの時はあまり急いで行かず9時前に家を出るくらいかな、私は。早すぎても総合受付で待たされるから。

先日、おちょこちょいの私は総合受付で、診察券を落としたことに気づかず採血のとこ行って長く待たされそうだったので院内にあるATMのとこに用事すませに行って戻ってきて診察券がないのに気づいて、また、総合受付に探しに行って、1階と2階を何度も往復しちゃいました。それでも、採血の順番までには間に合いましたけど。ネ(^_-)
[ 2012/02/01 16:59 ] [ 編集 ]
勉強になります
今日はとても寒いですね!パパさん、リラさん風邪引いてませんか?
お2人共、ステントって恐怖と隣り合わせなんですね。
うちは本当に全く何もないので、ある意味助かります。

お酒の話ですが、私の知っている方で週1~2で少し飲んでいるらしいです。
何ともないし、肝機能もいいし、良く眠れるって。
母にも勧めてましたが、母は断固拒否してます。
私、肝臓に良くない事は一切しないの!!って母なりに色んな事に気を付けてるみたいなんです。
インスタント食品を控えるとか色々と…。
でも、そういうのってドナーからしたら、大事に使ってくれてるんだなって凄く嬉しくなりますよ。
お酒飲みたい、肝機能いいから大丈夫、医者がいいって言った。
全部正解です。
飲んでも問題ないし、せっかく生きてるんだから好きな事も必要だと思います。
リラさんの言う様に、その時は飲まないって決めたけど、喉元過ぎればって人間みんなそうです、わかります!!
でも、私も移植した肝臓は悪くなり始めたら早いって聞きました。
肝移植自体、まだ歴史が浅いので、10年前のレシピエントの研究がやっと出ている途中だとか。
なので、目先の事に惑わされて後悔しない生き方をして下さい。

何て偉そうな事を言いながらも、私も手術前に禁煙して下さい!!!って毎日の様に言われてましたが、結局してなかったんです。
[ 2012/02/02 18:49 ] [ 編集 ]
我が家では・・・
ベンツさん久しぶりですね・・・
最近青森はすごく寒いです。ニュースにも入ってましたけど、吹雪による立ち往生・・・
雪がすごくて大変です。
全国的にもインフルエンザ流行してきてますね。我が家では、かぜが大流行しています。
次男から始まり長男、妻へ・・残すは僕だけです。マスクして気をつけてますよ。もちろん寝る部屋も別・・

なるほど、肝機能がいいからと言って、油断大敵なんですね(^_-)-☆
最近、気が緩んでいただけに、ビシッと気を引き締めて生活しますね。
いや、その前に肝機能がもう少しよくなってくれればいいんだけど・・・

ベンツさん、もしタバコを現在もすっているのであればやめたほうが、いいと思います。
一昔前と違い今は高級品ですからe-454 
[ 2012/02/02 20:13 ] [ 編集 ]
青森は・・
全国で一番雪が積もってるってテレビで言ってるのをちらっと耳にしました。昨日は日本中、沖縄を除いて氷点下だったそうで・・・
パパさんファミリーは風邪をみんな引いてるそうで、早くよくなりますように・・家は息子が口内炎で歯の矯正中なのに当たると痛いからと矯正の装置をはずし気味で困りもんです。でも皆元気です。

ベンツさんも、移植した肝臓は悪くなり始めたら早いって聞かれたんですか。そういうの聞くと恐いですね。お母様は大切な娘さんからもらった肝臓だからすごく大切にしたいと思われてるんですね。
私もベンツさんのお母様を見習うことにします。
移植前、肝臓が悪いと知りつつ夫も私とお酒飲む時は上機嫌になってて、私にも『まだ飲むやろ』って感じでそういう時は仲良し状態だったんです。・・お酒飲む人は、飲まない人との会食の時、イマイチ物足りないんですよね。
だけど、ちょっと前、肝機能よくなってるから、『ちょっとぐらい飲んでも大丈夫そうなんだけどな』って私が言ったとたん、夫と娘が『ダメやろ!』と同時に声を上げてくれたときは内心嬉しかったデス。
最近では若者の間でもノンアルコールが人気だとか・・だから、ノンで我慢します!ほんものをちょお~と、飲んじゃったらちょっとじゃなくなる可能性大ですもん。

ベンツさん、喫煙も止めた方がいいですよ。肺がんの方が質悪そうじゃないですか。そういえば、夫はドナーで入院の前の晩、会社の人達とお酒飲んだって言ってた・・・どう思う?

今日は立春で心なしか暖ったか気分こちらでは・・
[ 2012/02/04 09:05 ] [ 編集 ]
今年の青森は・・・
雪が多くて大変です。ちなみに日本一の積雪の多い場所は酸ヶ湯といい、八甲田山にあります。
雪中行軍遭難事件で有名な八甲田山です。
我が家の風邪ですが、僕に来る前に何とかおさまりましたよ。
リラさんの願いのおかげかも知れませんねe-466
アルコールが欲しくなるのは僕だけじゃないみたいですね・・・
リラさん、誘惑に負けずにお互い我慢しましょうね・・・
一人で我慢するのは心細かったのでちょうど良かったですe-401e-464
旦那様、入院の前日のんでたんですか?・・・もしかしたら、会社の
人たちが当分飲めなくなるからって旦那さんを誘ったのでは・・・?
頑張ってこい・・・みたいな感じで・・・e-348
いいほうに解釈してみましたよe-319

[ 2012/02/05 16:03 ] [ 編集 ]
私も
毎日テレビで雪のニュースを見ると、寒そうだなって思いますね!
あんなに積もったら私もリラさんみたいにパニックになりそうです。
パパさん家の風邪、良くなってきて安心しました。
リラさんも気をつけて下さい☆

移植して体調が良かったら、ちょっとなら…って思いますよね。
母は元々付き合い程度で、好きで飲む事はなかったから飲まなくても大丈夫なんですよ。
代わりに甘い物はやめられないんですから。
あまり太り過ぎない様にって言われてますよ…。

旦那様、前日まで飲んでたのは凄いですね!
まぁ、ドナーとして気持ちも解らなくないですけどね。
私も出来るだけ肝臓を元気にして母にあげようと、食事とか凄く気を遣って準備に忙しくてもなるべく睡眠を取ったりして。
でも煙草は私が術後キツイからと聞いていたので、自分がキツイ分はいいか!って、その場のストレスを抑える事が出来なかったんですよね。
決めててもやっぱり色々考えないって言ったら嘘になるから。
恐怖とか不安とか、不思議とそういうのはほとんどなかったけど、ただ漠然とやらないといけない事が多過ぎて…。
言い訳ですね!ハイ、私もお二人を見習って禁煙します!!!
[ 2012/02/05 23:33 ] [ 編集 ]
パパさん&ベンツさん
おふたりがそろって、私のコメントに答えて下さって書き込みされてるの、読んでニンマリしてました。ありがと(^.^)うれしいです。なのにちょっとご無沙汰しちゃってますね。ごめんなさい。

金沢大学病院で移植された糸田さんもステントは入れてないって仰ってました。移植された方はほとんどの人が入れるものかと思っていたので、ちょっとびっくりしてます。ベンツさんのお母様も入れておられないのですよね・・昨日、外来で先日の肝胆道シンチの検査結果を聞いたら、胆汁、流れているけど、軽度の滞留が見受けられるとの放射線科のDrの所見があるそうで、ステントがはずれてるかどうかはまた、2週間後今度はダイナミックCTをしてみることになりました。血液検査の結果は肝機能は変わってないし、黄疸も出てないから。
パパさんがステントとれるかもって書いててくれたから、先生に聞いてみたら、とるタイミングはなかなか簡単じゃないみたい。過去にとってから、つまってしまってまた手術するはめになった人もいるそうです。
とにかく、息子のこともあるし、すぐ入院してステント入れ替えなんてことにならなかっただけでもよかったァ。・・すこ~しでも伸ばしたいよ。入れ替えは。

あ。そうそう、先月、先々月と血中濃度が急に上がってて先生が採血してからグラセプター飲んでるよねえ~と念を押すんだけど、グレープフルーツ食べてないよね~とか、なにか、知らずに口にしてる物あるのかなア~・・・ゆずで作ったジャム。どう思います?
[ 2012/02/09 13:32 ] [ 編集 ]
こちらこそ(^_-)-☆
リラさん、ベンツさんいつもコメントありがとうございます。
ニヤニヤしてコメントを読ませてもらってるのは、僕だけじゃないみたいですね(^_-)-☆

検査の結果、軽度の滞留なんですね・・・黄疸とかなさそうだし、いいみたいな気がするけど・・・
おそらく悪ければ入院だと思いますよe-348
外れれば、腹部がすごく張りますよ・・e-283も白くないでしょう?
だけどステント挿入して1年くらいでしょう?ステントがつまらないなんてうらやましいですよ。
いずれにせよ、結果は2週間後か・・・
いい返事待っています。

血中濃度上昇してるのですか?ゆずか~聞いたことはないですね
僕はどちらかと言えば柑橘系ってあまりとらなしし・・・
以前は缶チューハイで頻繁に取ってたんですけどね(^^)v
多分ベンツさんは知っているかと思います。
[ 2012/02/09 19:26 ] [ 編集 ]
えっ!!
パパさん、私にフリましたね!?
血中濃度ですか~…。
確かにグレープフルーツやブルーチーズは指導を受けましたね。
柑橘系って色んな種類があるので、難しいのですが。
母は柑橘系が好きなので、担当の薬剤師さんにしつこく質問をしていました。
渋系のみかん、八朔や文旦、夏みかん、日向夏など皮が厚い物は避けてとの事でした。
レモン、オレンジ、温州みかん、すだち、かぼす、ゆずはOKだったはずですが、ゆずは日向夏の品種だと言われてると聞いた事がありますが、定かな知識ではないので間違いかもです。
ただ、ジャムとなると皮も一緒に煮詰めてるんですよね?
私的にはちょっと怖いかなぁ…?
あの白い部分が…。
ゆずジャムの指導は受けてませんが、マーマレードは禁止と言われました。
母はマーマレードが大好きで、ちょっとショックだったみたいですが、イチゴとブルーベリージャム食べるよ!って言ってました。
私も、マーマレード大好きですが、ほとんど食べなくなりました。
何となく、もうひとつの私の肝臓が食べられないとね…。
リラさんがゆずジャムかな?って少しでも疑問なら、次の採血まで止めてみてはどうですか?
それで改善すれば解決!!だし、しなかったら原因は別で、心置きなくゆずジャム食べれるでしょ♪
心配しながら食べても美味しくないし。
柑橘系、ゆずに限らず新しい品種のみかんって掛け合わせで何が入ってるか解らないと、まだハッキリ解明してない部分もあるそうですし、悩んだら食べないで下さい!と薬剤師さんには言われましたよ☆
リラさん&パパさん、こんな回答でOKでしょうか??

[ 2012/02/11 03:22 ] [ 編集 ]
すごいです
非常に勉強になりましたよ。柑橘系は、あまり詳しくないのでe-68西と東、やっぱり、住んでいるところに違いなんですかね・・・青森はりんごですから・・・今後、またわからないことがあったらよろしくお願いしますm(__)m
[ 2012/02/11 09:03 ] [ 編集 ]
ほんと!さすがベンツさんですね
ゆずが日向夏の品種なんて知りませんでした。知識人ですね。ベンツさん。柑橘系について教えてくださってありがとうございます。ゆずは皮が黄色くてあやしい感じするね・・
そうですね・・・パパさん、青森はりんごですよね!りんご大好きです。住むところによる違いって確かにありますね。

ゆずジャムは母が皮ごと煮詰めて作ってくれたもので家族の他の者があまり食べなかったので、私一人で毎日パンにぬったりお湯と混ぜてゆず湯にして飲んだりしてました。でも、やっと、もうなくなったので、次回検査でどうなるかですね・・・

それにしても、マーマレードもダメだったなんて、気にせず食べてました。私も、マーマレード好きだから。ベンツさん、お母さんに合わせてマーマレードも我慢してるなんて、優しいね・・・頭が下がります。
[ 2012/02/11 17:29 ] [ 編集 ]
調べてみたんですが
ゆずは中国から入って来た物みたいで、言語から文旦の種類じゃないかって感じの事を書いてましたが、香味系で、すだちやかぼす、きんかん等の仲間になるみたいです。
すだち、かぼす、レモンはOKなのに、きんかんはダメって言われたんですよね。
だから、やっぱり厚めの皮の間にある白い所が怪しいのかなって思いました。
母は、ザボンの砂糖漬けも好きだったし、風邪を引いたらきんかんのシロップ漬けを咳止めに食べてたんです。
でも、どっちもNGになって、一生食べられないのか…って淋しそうでした。
今となっては別にもうどうでもいい、普通のみかん食べられるし♪と言ってます。
リラさんもせっかくのお母様からのゆず…でも全部食べちゃったから良かったですね☆

私は我慢してるわけじゃないですよ~、ただ、好きな物が食べられないのに、横で食べるのって何となく…って感じで。
でも、1年間は母が食べられなかった刺身、私も食べませんでした。
私なりの願掛けで…。
1年経った時、一緒に食べました☆
でも味覚障害が治ったおかげで、刺身より美味しい物を食べれたみたいで、お互いあまり感動もなかったです…。
[ 2012/02/12 01:20 ] [ 編集 ]
味覚障害って
ベンツさんも味覚障害になっていたのですか?移植のせい?
パパさんも味覚障害になられたことあったって書かれてましたが私は味覚障害にはなってません。
ゆずについて詳しく調べてくださって本当にありがとう(^^)
柑橘類は本当に沢山いろいろな種類のものがあるし、それに新しい品種も次々出てくるね。・・・グレープフルーツでも知らない知人からは頂くことあるし、いちいち私は食べれないのとか言いにくい事もあるしネ^^;外食で、サラダにグレープフルーツらしきものが入ってるのが見えた時、娘にとってもらって食べてもらったこと、あります。
[ 2012/02/12 09:25 ] [ 編集 ]
味覚障害
私はなってないですよ~、書き方が悪かったですね…。
手術してから母は本当にビックリするくらい味覚が戻ってきて、治ったら食べたいって思ってた物もあったみたいですが、全てが美味しかったみたいで、刺身とか忘れてたみたいです。
味があるって幸せな事なんですね!

うちも制限があるのを知らない方から食べられない柑橘類を戴く事があると、やっぱり言えなくて私が食べたり、友達にあげたりします。
母は柑橘系にはとても敏感で、オレンジジュースはもちろん野菜ジュースの成分、外食では生野菜も食べません。
もし、ドレッシングに柑橘類が入ったりしてたら…って考えるみたいです。
それに、外食でナマ物が信用出来ないらしいです。
何かあった時の事を考えると、慎重なくらいがちょうどいいですよ☆
[ 2012/02/12 17:25 ] [ 編集 ]
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