まさかの劇症肝炎発症!死の淵から生体肝移植を受け,みごとに生還を遂げた2児のパパのブログ

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僕の肝臓

2011年7月25日(術後1年92日)移植1年(3ヶ月遅れ)の肝生検が

行われる。そして夕方、先生が結果の説明にやってきました。

結果・・・

拒絶反応があるとのことで、セルセプトの服用はやめることができないとの

ことでした。とりあえず明日、ステロイドパルス療法を1回実施し、

その後はプレドニンを服用してもらうとのことでした。

ガーン・・・ショックでした・・・

拒絶反応と言えば急性・慢性と2種類ありますね・・・

急性拒絶反応・・・移植1週間から2ヶ月目くらいに最も多く見られ、急に肝臓働き
         が悪くなる。

    症状・・・肝機能障害、黄疸・全身倦怠感・発熱等。

    診断・・・確定診断に肝生検が必要な場合がある。

    治療・・・免疫抑制剤がよく効くので、投与量の増量・ステロイドパルス療法に
         よりほとんどの場合、軽快する。

慢性拒絶反応・・・移植2~3ヶ月以降に起こりくらいに最も多く見られ、緩慢に進行する
         ことが多い。
       
    症状・・・急性と似ているが免疫抑制剤治療に対する反応が鈍くあまり有効
         ではない。

    診断・・・肝生検により胆管の萎縮・消失・胆汁うっ帯などの急性とは異なった様相
         が認められる。

    治療・・・強い免疫抑制剤の投与など行いますが、通常の拒絶治療とは
         反応しにくく、肝硬変に進行することもあり。
         有効な治療法がなければ再移植必要とする場合がある。

簡単に書きましたがこのような違いがあります。

僕は移植から1年以上経過しているので・・・考えるだけでも恐ろしいです。



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考えてみると、術後1年経過しているのに正常値にならない肝機能など、

疑問があるのでこの際質問してみることに・・・。

拒絶反応については、あまり強くないのであまり心配しなくてもよいとのことでした。

肝機能についてですが、やっぱりドナーの年齢が高いことや、移植された肝臓に若干

肝脂肪がついていた事も関係しているのでは・・・とのことでした。

本来であれば、術前時間があるので肝脂肪等は減らせるみたいなのですが、

僕の場合は緊急手術だっだので、そのような時間がなかったとのことでした。

言われてみれば確かにそうで、仕方がなかったことなんですよね・・。

いつも外来の際先生から、

「よく、あの状況からよくなったね・・・」

とよく言われるので、当時はよほど悪かったのでしょう・・・

ある意味生きているだけでも奇跡か・・・

欲を言えばきりがないけど、ドナーとなって命懸けで僕を救ってくれた

父にはものすごく感謝してます。




拒絶反応・・・僕にとってはすごく怖い言葉です。

さすがに言われたこと結構引きずりましたね・・・

でも考えても仕方がないことで、自分が今できることは、

移植された肝臓を守ることです。(太らない・アルコールの誘惑には負けない)

次の肝生検の予定は移植3年目みたいです・・・

次こそは拒絶反応がありませんように・・・


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[ 2012/02/27 20:41 ] 移植2年目 | TB(0) | CM(14)
がんばって
私もずいぶんなやませられました!!
ひょんなことから
輸血したら直りました。母と弟は肝がんでなくなりました。
不気味な病気です。
でも諦めないことです。
[ 2012/02/27 20:54 ] [ 編集 ]
はじめまして
シグまろXさん!
訪問ありがとうございますe-466
移植された方なのですね。
いいこと聞きました。
僕もまだまだやらなければならないことがたくさんありますので、あきらめず頑張りますね・・・
良かったら時々またコメントしてください(^_-)-☆

[ 2012/02/27 22:30 ] [ 編集 ]
パパさん!ブログでお話してると
明るいので、拒絶反応があったなんて聞かされていたなんてびっくりです。一番恐ろしい言葉ですよね。ずーんと心に重く圧し掛かってきますよね。・・・それに比べたら私なんてほんと、幸せもんです。何も心配することなんてないなぁって思いました。

シグまろxさんって方がコメント下さってよかったですね。輸血で治られたそうで、そういう体験聞かれるのが一番励みになりますよね。

私の入院友達で肝臓悪い人って輸血治療とかされてたりするし、やっぱ、そういうの、関係あるんですねぇ・・

[ 2012/02/28 11:41 ] [ 編集 ]
僕も・・・
幸せな方だと自分では思っています。あの状況か助かったんですから・・・e-287
拒絶反応ですが考えてもきりがないし、免疫の問題なので僕自身はどうすることもできません。
なるようにしかなりません・・・
術後よく思うのですが、人間はには人それぞれ運命というものがあり、一見自分で歩んでいるように見えるけど、決まった道を必然的に歩んでいるだけなのでは・・・なんて思ったりもします。
僕はこうなる運命だったんでしょう・・・
でも助かったということは、まだこの世でしなければならないことがあるんでしょう・・・きっと・・・
何事にもとりえのない僕ですが、強烈な運だけは持っていると思っています。
(術前の闘病中もそう思って頑張っていた)
心のどこかではどうにかなると、勝手に思っています。
そうならないときは残念、運命だなんだと・・・
今はこうでも、案外長生きしたりして(^_-)-☆
[ 2012/02/28 22:42 ] [ 編集 ]
そうなんですよね
母もよく同じ事を言っています。なる様になる!先生に言われた通りに薬飲んで、私は出来る事を言われた通りにやる。
あの手術をやったんだもん、他の事なんて大した事ないよ(^^)
と、とても強気です。
私も母も同じ気持ちで、母はこの病気をしてこの手術をする運命で、もう決まってたんじゃないかって。
そこまで来るのに色んな事を考えて悩んで…。
それで確かめられた事もたくさんありました。
私は母を助けたいだけではドナーにはなれなかったと思います。
ドナーの死亡例だってあると医師に何度も何度も聞かされましたし。
もちろん母の為もあります。でも私が母を失いたくなかったから。
それが私の背中を押したと思います。
移植すれば治る患者さんはたくさんいると思います。
でも、まだまだ現実は亡くなる方の方が多いし、移植でここまで来れたのはある意味ラッキーなのかもしれないです。
パパさんの言う様に母も強運だと自分で言ってます。
そして、私は母を助ける為に生まれて来たんだよ、と周りの方によく言われます。
そんな大げさな事ではありませんが、でもそれでいいんじゃないかな?と思ってます。
運命を受け止めて生きて行くしかないですから(^^)
何かマジメに書き過ぎてしまいました^^;
肩の力を抜いて頑張りましょう(^^)v
[ 2012/02/28 23:32 ] [ 編集 ]
運命
パパさん、こんばんは。

私も、今回の移植を通じて、非常に強く”運命”というものを感じています。何一つかけても、私もこの世にいなかったと思います。

今日、目が覚めてご飯を食べ、トイレに行って排泄する。こんな何でもないことが普通にできることが幸せに感じます。

生き残った理由がどこかにあるわけですから、生き残った理由を探して生きていこうと思っています。

とりあえず今は、放射線汚染で呪われてしまった福島県民の目を覚ますことを目標にがんばっています。このままだと、本当に福島から誰もいなくなってしまいますからね。

普通の人にとったら、必要な免疫反応なのですが、移植にとってはよく問題となります。私も免疫抑制剤を減らしても良い状態なのですが、安定している今を変える勇気がなくて、ここ2年は内服量を変更していません。風邪をひきやすいとかもないので、このまま行こうと思っています。
[ 2012/02/29 01:19 ] [ 編集 ]
放射能・・
ひささん、福島は今大変ですね・・・
僕の住む青森県も今後ありうる話なんですよ。
原発、中間貯蔵施設・・・
だから、人事とは思えないんです。
放射線の先生あるひささんであれば、間違った知識で怖がっている福島の皆さんを救ってくれると思います。
僕の義理の兄も今年4月から福島に転勤なりました。(原発から30k以内)
同じ東北でもある福島県を心から応援しています。

ひささんの服用している薬は、プログラフ(0.5)を2錠/日・セルセプト(250)を2カプセル/日・バラクルードを1錠/日・ウルソを6錠/日で変わってないのですか?

[ 2012/02/29 23:08 ] [ 編集 ]
免疫抑制剤
パパさん、こんばんは。
 
プログラフ(0.5)    2錠/日
セルセプト(250) 2カプセル/日
バラクルード      1錠/日
ウルソ         6錠/日

上記で、しばらく飲み続けています。次に減らすとしたら、セルセプトだそうです。

3ヶ月に1回、ヘブスブリン(B型肝炎の抗体)を2A注射します
CTはdynamic CTを年3回です。
採血は毎月行っています。

私も、第1原子力発電所に行ってきました。7月頃だったので、まだまだ戦時中でした。地球ではなく、火星にいった感じでした。30km以内でも福島市より空間線量率が低いところはたくさんありますので、大丈夫だと思います。

青森県には、優秀な被ばく医療関係のお医者さんたちがいますので、心配ないと思います。実際今回の事故では非常にお世話になっています。
[ 2012/03/01 00:53 ] [ 編集 ]
福島のこと
ひささんのお話で福島が身近に感じられるようになりました。放射線量、無闇に怖がる必要もないのですね。私の大学病院の看護師さんで、福島に転勤しようと考えられてる方がいて、回りからは福島は心配って言われたって言ってましたけど、遠く離れていると、福島のこと誤解してる人も多いと思います。ひささんのブログも読んでみて、そうなのか~と思うことしきりです。
広島大学の名前が出てたけど、ちなみに私が生まれて3ヶ月で手術した病院です。(関係ないけど。)今は別の県に住んでるけど、私の県にも原発はあります。私も福島を応援してます!

ひささんも大変な治療をなさってるのに、お仕事も大変でお身体、気をつけてくださいね。
ひささんの病院も移植患者の会があるんですね。
移植されても、再手術されたり、元の病気が再発されたりした方のいることを聞いたことがあります。移植に限らず、いろいろな病で壮絶な人生の方もたくさんいらっしゃることを思えば、本当にいつも自分の幸福に無頓着になりやすいこと、反省です。
酸素ボンベを持ち歩いて外出されてる方とすれ違ってはっとしたりします。何も持たずに息して歩いてることの幸せ。

何年か前、入院中に、肝臓癌でもう手術できなくて骨にも転移が見つかった男の患者さんと話していて、その方が神様がもう、自分には仕事する必要ないって言ってるんだろうか。と思ってね・・と言って涙ぐんでいらした場面をふと思い出しちゃいました。
すごく元気でよくおしゃべりしてた女の子がある時モノクロに見えてきて、そうしたらそれからしばらくして亡くなられたこと知りました。亡くなられた人達との思い出もいっぱいあって、自分は何度も死ぬかもの恐怖に慄きながらも生きてて不死身なんじゃないかって気になったりして。たいしたことしてない自分が生き残ってて申し訳ないです。なんだか。
[ 2012/03/01 11:32 ] [ 編集 ]
コメントがあるということは・・・
リラさん、入院しなくても良かったのですね・・・(^_-)-☆
大丈夫ってことですね?

たいしたことしてないって言わないでくださいね。
リラさんは子育てという重要なことをしてるんですから・・・
子供にとってお母さんはすごく必要です。
僕と違い、長年病気と闘い地獄を味わってきたんだから・・・
これから幸せになるんですよ☆






[ 2012/03/01 23:54 ] [ 編集 ]
不死身なんて
気安く書いちゃってなんか怖くなって、それに29日の結果を報告しようとまた続きのコメントを書きかけてたんですが、夫から電話かかって来て1時間早く帰るからお風呂沸かしとってっていうもんで、書き込みするの諦めちゃいました。

29日の結果を聞いてくれるのはパパさん達と、娘と息子だけですよ。
夫は何も無関心って感じです。一応29日はもしかしてステント入れ替え入院って言われるかもの話は、夫にも関係することなので行くことは言ってたんですけどね。忘れてたか、何も言いませんでした。一言も。いつものことですが。

血液検査の結果、GOTもGPTも38と33で、総ビリルビンも元に戻っててCRPはもともと、正常値より高いので、すごいでしょ。だから、今回は様子をみるということにしてもらって、次回は3月26日です。

私の元の肝臓は肝内胆管が数珠球のようででこぼこしてたから胆汁の流れが滞りがちだったのと、再建して腸とつないだ部分が詰まってくるのと2箇所で問題だったけど、夫からもらった肝臓は肝内胆管も正常だし、問題になるところは腸とのつなぎ目の部分だけになったわけだから、たぶん、これからは胆管炎も起きにくくなっていくんだと思います。CRPが正常値にならないのは、生まれてからずっと胆管炎を起こしてきて体がそういう風になってるのかも、って思います。漫画のブラックジャックの中で人間ってどういう状態が正常化は人によって違うって話が出てきた場面があったけど、そうかもと納得できます。

ひささんも上がってた腫瘍マーカーのPIVKA-11/ECLIAというの、私も6003になってたことあって、CEAもそのとき7.7に上がってて腫瘍を疑われてダイナミックCTやPET-CT検査をしたけど、その後、数値が少し下がって赤い色は炎症性のものでしょうってことになって、もし、それが腫瘍だったら半年生きられませんよ。って、また検査してもいいけどどうしますか?と言われたので検査しませんでした。PIVKAというのはビタミンKが関係してるそうでそのせいかなと思って。
それより、前の手術の時もCTで影が写ってるのは、開けてみんとわからんとか言われて手術したんです。
持病とは違うけど、息子を産んだ後も子宮動静脈瘤を子宮肉腫と疑われて、本当にいつも心にど~んと暗闇が底なし沼みたいに襲ってきて怖かった。不死身なんて調子にのったら、またそれがやってきそうな気になってだから訂正しときます。

昨日、TV番組のアンビリバボーで、脳内ホルモンで腫瘍が消えた人のこと、やってました。それをめざして、みんなで健康になっていきましょう!ね!(#^.^#)
[ 2012/03/02 10:58 ] [ 編集 ]
PIVKA-Ⅱ
りらさん、こんにちは。

PIVKA-ⅡとAFPが幹細胞癌の腫瘍マーカーです。CEAは腺癌の腫瘍マーカーです。CEAは、癌胎児性抗原という日本語訳となります。消化管の粘膜に何らかの炎症や腫瘍性変化が起きると血中に出てくようです。たばこをすっている人にも上昇があるようです。閉塞性横断でも上昇し、胆管は消化管の一部ですので、胆管問題のある患者さんには上昇を認めます。上昇したからすべてが癌である数値ではありません。私は、手術標本をよく見ると胆管癌も併発していたみたいで、その細胞をCEAで染色すると、よく染まっていました。

 リラさんは、胆管系の病気と長年つきあっていますので、上昇しても不思議はありません。しかし、免疫抑制剤を内服していますので、癌になるリスクは、大きくなりますので定期的な検査は必要を思います。

PIVKA-Ⅱは、主にビタミンKの腸管における合成障害や、腸管からの吸収障害の指標として測定されていたものです。ビタミンKは、油に溶けるビタミンなので、腸内細菌により合成されても、吸収に胆汁酸が必要なため、抗生物質などの投与による正常腸内細菌の抑制や、胆汁の分泌がないか、あっても悪い場合に血中濃度が上昇します。
 私も移植後2ヶ月間ずっと胆汁が、バッグにでていてなおかつ下痢でしたので、ビタミンKが作られないのと吸収されないために上昇してきました。ガチフロという内服薬を飲んだところ徐々に低下しました。
 一時は、再発モードにどっぷり浸って鬱になっていましたが、今となっては懐かしい話です。

 医療関係者の方が、こんな時落ち込み具合が大きいかもしれません・・・。
[ 2012/03/03 10:28 ] [ 編集 ]
ひささん、ありがとうございます。
くわしく説明して下さって勉強になります。いろんな検査の数値のこと、あまりよくわからないままなのでこういう風に教えてもらえると、とてもうれしいです。
そうでしょうね・・・お医者様は知識があるだけ、あれこれ考えてしまって恐ろしくなるのも倍増するでしょうね・・(>_<)
[ 2012/03/03 14:32 ] [ 編集 ]
知識がある・・・
って恐ろしいことですね。薬の種類や、検査結果を見るだけで自分状況がわかってしまうのですから・・・
最近は薬の種類や検査結果など、インターネットで容易に調べることができる世の中なってきました。便利になった反面、知ってショックを受けることありますね・・・移植前、劇症肝炎をケータイで調べましたが
、生存率の低さを知ったときのショックははかり知れないものでしたね・・・
ひささん同様、今となっては懐かしい話です・・・
でも油断は禁物ですね・・・


[ 2012/03/03 20:01 ] [ 編集 ]
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