まさかの劇症肝炎発症!死の淵から生体肝移植を受け,みごとに生還を遂げた2児のパパのブログ

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ステント抜去後・・・初外来(移植1年10ヶ月)

ステント抜去から4週間後の2012年2月20日、恐怖の外来受診が訪れる。

抜去から1週間経過ごろから現れていた、なんとなくの自覚症状・・・

入院及びステント再挿入は覚悟で、仕事復帰なんてあきらめモードでの

受診でした。

到着後はいつものように採血

診察までの時間は、1%可能性信じ緊張しながら、

順番を待っていましたね・・・

待つこと1時間半・・・

いよいよ僕の順番が・・・

早速診察室へ・・・

僕の採血結果を食い入るように見つめる先生・・・

すごく恐ろしい・・・

「んッ・・・」

先生がさりげなく発する言葉が敏感に反応・・・やけに恐怖をあおる・・・

異様な静けさのなか、ついに先生から結果が・・・



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「あれ・・・よくなってる」

「えっ・・・マジすか?」

その言葉に耳を疑った!

採血結果どうぞ・・・

<採血の結果> 異常個所


       基準値      結果値    1/23結果値
    
Plat    150~350      148↓     140↓
TP      6.7~8.3       6.6↓     6.4↓
カリウム    3.6~4.9       5.2↑     4.5      
AST    13~33        39↑      50↑
ALT     8~42        50↑      61↑
ALP    115~359       356      422↑
γーGTP   10~47       180↑     209↑
総ビリルビン 0.3~1.2       1.0       1.3↑
直接ビリルビン 0~1.3      0.4↑      0.5↑
マグネシウム  1.7~2.6      1.5↓       1.4↓
タクロリムス             6.8       4.0
血糖    70~109       119↑     150↑

※血糖は空腹時である。



肝機能は完全には回復はしてないものの、前回よりも良し。

そしてALPが基準値になったのは今回が初めてでした。

泣きそうなくらいうれしかったですね・・・

あきらめかけてたのに・・・

でも、あの自覚症状はなんだったのだろう・・・?気のせい・・・・?

とりあえず、採血結果がよければ



この結果を踏まえて、先生から仕事復帰の許可を見事にゲット

病気によって一度は完全にあきらめた夢・・・

移植から1年274日、私は再びチャンスを取り戻すことができたのである。


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[ 2012/06/10 23:08 ] 移植2年目 | TB(1) | CM(11)
はじめまして
私もレシピエントです。薬の副作用で劇症肝炎になり、主人がドナーになってくれました。今は普通の生活が送れるまで回復しました。パパさんも回復に向けて頑張ってください!
[ 2012/06/12 13:00 ] [ 編集 ]
はじめまして
コメントありがとうございます(^^)
同じ経験をされた方とお話しするのは初めてです。
移植前、僕の経験と照らし合わせてみてどうでした?
がじらさんは違いましたか?
お互いよく、あの地獄から生還できましたね・・・
ドナーに感謝ですね。
せっかくもらった命だから、お互い人生楽しみましょう(^^)v
時々遊びにきてね!
[ 2012/06/12 21:49 ] [ 編集 ]
こんにちは
私は体調崩して1ヶ月ほどで移植に至りました。まさか肝臓が悪いなんて思わず、微熱、倦怠感があっても出勤し、最後には血尿が出始めました。病院に入院してからはほとんど記憶があいまいです。ドナーになってくれた主人には感謝していますが、他人の臓器をもらってまで生きている自分が情けなく思ったりします。パパさんのドナーさんは順調ですか。主人は腹壁瘢痕ヘルニアになり、開腹手術が必要になりました。健康な体にまたメスを入れなければいけない主人に申し訳ない気持ちでいっぱいです・・・
[ 2012/06/13 13:01 ] [ 編集 ]
うちのドナー
は特に問題ないかと思います。
(僕に言ってないだけかな・・・?)
旦那さん手術が必要なのですか・・・
移植後ドナーに多い病気ですね・・・確か、いつもコメントしてくれるリラさんのドナーの旦那さんも同じ病気で手術したはずです。
ドナーがそうなっちゃうとやっぱり責任感じますよ・・・
すごくわかります。
でも、せっかく命がけで救ってもらった命ですから、
情けないとかじゃなくて前向きに生きましょうよ。(^_-)-☆
悩んだこともあったけど、今はこのような気持ちで頑張ってます。

がじらさんも一ヶ月での移植だったのですね・・・
倦怠感僕もすごかったです・・・





[ 2012/06/13 22:14 ] [ 編集 ]
がじらさん、はじめまして(^^)
 パパさんが私の名前を出してくれたので、がじらさんはいつ頃移植されたんですか?過去の生体肝移植の数のグラフを見ると、私やパパさんがした2010年からぐっと増加してるみたいです。他人の臓器をもらって生きてる人は増えてるってことですよね。
 腹壁瘢痕ヘルニアはドナーだけがかかる病気と違います。レシピエントの人でもなった人、知ってます。開腹手術した人はかかる可能性、誰しもあるから、それになってしまったのは気の毒だけど、ご主人の身体の問題で仕方ないことだと思います。
 私の夫もなったけど、1週間で退院して仕事に戻りました。移植術の経験したことに比べると何でもなかったって言ってました。
それでも、レシピエントとしては申し訳ない気持ちになりますが、もし、反対の立場だったら、うちの場合は夫婦仲、冷え切ってるけどやっぱり、長年の同士だったし、迷わずドナーになったと思うんですよな。人の命、もし自分がドナーになったらこの人は助かるかもしれない!って時はドナーになると思うんです。
 だから、ましてがじらさんの旦那さんは愛している奥さんを絶対助けたいって思ってドナーになられた方でしょうから、がじらさんの使命はそれに報いて元気になってご家族みんなで幸せになることだと思います。

 生体肝移植は、家族や身内の方々やいろんなたくさんの人々を巻き込んで精神面でもいろんな立場からも影響受けたり、されたり、まあ
人生の勉強になりますね。
 そういう同じような体験をした者同士、いろいろお話できたらうれしいです。気軽によろしくお願いします。
[ 2012/06/14 09:28 ] [ 編集 ]
リラさんはじめまして
こんにちは。パパさん、いっぱいコメントしてすみません。リラさん、はじめまして。私は2010年7月2日に移植しました。体調がわるくなったのは、5月下旬に足に蕁麻疹が出来、近くの医者にアレロックを処方され、四肢に関節痛が出ました。今思えば薬の副作用でした。最初はわけがわからず、リウマチになったのかと不安になり外科に1ヶ月ほど通う間に、少しずつ肝臓は悲鳴をあげていました。そこで処方された、薬にも副作用が出ていたみたいです。ASTが1000を超えたにも関わらず自分で車を運転し、病院に行っていました。すぐに病院をかえ、M病院では手に負えないからと救急車でY大学病院に搬送され、3日も経たずにH大学病院にヘリ搬送されました。Y病院に搬送される頃から記憶はあいまいです。ほんと我慢強かったのだと自分をほめてあげたいくらいです(笑)ドナー検査には主人、実兄、両親の4人が受けてくれました。主人の義理母、義兄まで検査を受けると申し出てくれたそうです。H病院に移り3日後に移植を受けました。あと1日遅れていたら死んでたそうで、母親にものすごく怒られました・・・ リロさんの言う通り、自分がドナー側ならなんとしてでも助けたいと思っていたと思います。でもやはり目が覚め、移植されたことを聞いた時はショックでした。移植の話は聞いていたのですが、記憶には残っていませんでした。
なかなか自分の弱みを見せるのがへたくそで、病気になってしまいました・・・ほんと後悔しています。
ここで少しでもみなさんと傷をわかちあえれば嬉しいです。って私が勝手にお邪魔させていただいていますが・・・
長文失礼しました。
[ 2012/06/14 12:47 ] [ 編集 ]
どうぞ遠慮せずに・・・
がじらさん、どんどんブログを活用していただければうれしいです。
私たちと同じくレシピエントのリラさん、ひささん、ドナーの
ベンツさんなどコメントしてくれる方がたくさんいますよ。
すごく勉強になります。
みんな仲間ですから、安心してください。
がじらさんは薬害の劇症肝炎だったのですね・・・
しかも同じ年の移植、そろそろ2歳なるんですね(^_-)-☆肝機能は完全回復しましたか?

リラさん、お久しぶりです。そしてためになるコメントありがとうございます。m(__)m
体調は、どうですか?僕は今週の月曜外来受診でしたが、
ほぼいつもとかわらずでした。(チョイ悪)
だけど元気ですよ。最近なかなかブログが更新でしなくてごめんなさい。
あした、更新します。見てね(^_-)-☆
[ 2012/06/14 21:36 ] [ 編集 ]
お久しぶりです
私事でちょっとバタバタしていて、久々に来たら新しい仲間が(^o^)
がじらさん、はじめまして。 私は2010年4月に母に移植したドナーのベンツです。
私は左葉を提供しました。 私の体から右葉はドナーが危険なので。

がじらさんやリラさん、そしてパパさんの気持ちを読ませてもらいました。
申し訳ないって気持ち、母もずっと感じています。
そしてありがたいって気持ちも。
母は胆管の疾患から肝硬変になり、3年間悩み抜いたあげくの移植でした。
母はずっと拒否していました。

レシピエントの気持ちもドナーの気持ちもあまり変わりませんよ。
お互いが元気でいたらって思っています。
でも、自分がドナーになったらこの人は助かるかもしれないとか、
自分がドナー側なら助けたいと思うっていうのは、ドナーみんながそう思ってる訳ではないと思います。

みんな色んな考え方があると思いますが、私は助けたいと思った事はありませんでした。
母を助けたいじゃなく、自分が母を失いたくなかったんです。
いくら大切な人でも、助けたいだけで健康な体を傷付けるなんてしたくないです。
これはあくまでも私個人の考えですから、価値観の差はすみません。

ドナーにも後遺症はあります。
100%元に戻る方の方が少ないです。
それも承知でドナーになりましたが、正直キツイ事もあります。
これも個人差ですが。
後悔してる方、こんなはずじゃなかったと思ってるドナーもいるかもしれません。
実際、私も傷が痛んだりしても母には言いませんから。 
ドナーに対しての情報やケアがまだまだなのが現実です。
でも、多分、自ら望んでドナーになったほとんどの人は、身体的な後遺症を感じていても、気持ちの部分はやってよかった。という充実感みたいなものは感じていると思います。

身内にドナーが必要な究極な手術ですし、みなさん色んな感情があって当然です。
ドナーという立場ですが、少しでもお役に立てれば答えれる範囲で参加させてもらいます(^^)v
[ 2012/06/15 01:35 ] [ 編集 ]
ベンツさんはじめまして
こんにちは。パパさん、温かく迎えて頂きありがとうございます。
ベンツさん、はじめまして。ベンツさんの体も完璧ではないんですね・・・健康な人の体を傷つけるなんてほんとに申し訳ない気持ちです。私の主人も今回の診察をうけ腹壁瘢痕ヘルニアと診断され、「ごめんね・・・」と言ったら「しゃーないよ(仕方ない)」って笑って言ってくれました。術前も執刀医に「妻のことよろしくお願いします」、術後もすぐに車椅子に乗り、ICUまで会いに来てくれたそうです。ほんとに感謝の気持ちでいっぱいでした。私と主人の相性は血縁関係ほどの適合があったそうです。お蔭で、拒絶反応も初期に少し熱が出た程度で、ここまで元気になれました。先日、ドナー側の主治医に診察に付き添った際も、「レシピエントに見えませんね(笑)」と言われたくらい見た目は、健常者と変わりません。肝臓の数値も、健康そのものですねと言われます。(もともと健康だったので・・・)
術後1ヶ月半ほどで退院し、2ヶ月弱自宅療養し、3ヶ月後には復職しました。ほんとに周りの支えがあって、今の元気な私があります。薬には敏感になってしまい、処方された薬にも副作用が出るような体になってしまいました。少し難儀な体になってしまいましたが、少しずつ体を動かし、体力をつける努力をしています。
[ 2012/06/15 12:40 ] [ 編集 ]
すごい回復ぶりです
がじらさん、こんばんわ(^_-)-☆
3ヵ月後仕事復帰とはすごいです。
今日のブログで書いたけど、僕が、仕事復帰したのは最近ですから。
そして何より拒絶反応が少ないとはうらやましいことですね・・・
旦那さんすごくやさしそうな人ですね・・・
僕も少し見習わなくては・・・(~_~;)

ベンツさん、おひさしぶりですね・・・
元気そうですね・・・よかったです。
ドナーーのケアはすごく必要なことだと思います。
レシピエントのために健康な体にメスを入れるんだからやっぱり、
後遺症残りますし・・・。
レシピエントの検査等はあるけど、ドナーの検診って少ないですものね。
[ 2012/06/15 22:05 ] [ 編集 ]
元気ですよ
パパさん、お久ぶりです。 元気ですよ(^^)v
パパさんも調子良さそうでなによりです。
少しづつ仲間が増えて、色んな情報交換が出来ていいですねぇ~
なかなか周りにいないから、いいコミュニケーションの場になりますね(^o^)

がじらさん、いい旦那さまですね(^^)
親子でもなかなか適合しないんですよ。 
うちは候補が私だけでしたが、提供した大きさや母の病状事態がかなり悪かったせいもあって拒絶反応もひどくて、意識が戻るまで一週間かかりました。
私も旦那様同様、翌日にはICUに行きました。
やっぱり気になるもんですよ(^^)
私は胃の位置が変わってしまい、一度にたくさん食べれなかったり色々あります。
腹壁瘢痕ヘルニアはドナーによくあるそうですが、男性に比べ女性は妊娠の為に腹壁が伸びる様に出来ているので、比較的男性に出やすい後遺症だそうです。

私も術前にヘルニアの説明は受けましたが、もし今後、ヘルニアになっても旦那様と同様、しゃーないぜ!って言いますね。
どんな後遺症もどんと来いっていつも思ってますし。
何かを得る為には多少の痛みはしゃーないです(^_-)-☆

パパさんの言う様にドナーの健診はとても少ないです。
強制でもないみたいですし、何ともないから行かないとか。
でも、健康だからドナーになっても、メスを入れた以上は元の体ではありません。
もっと強化して欲しいですね。

パパさん、リラさん、がじらさん、生かされた命を大事に、そして楽しんで下さい(^^)
そして、ドナー健診、1年に1度は受けさせて下さいね(^_-)-☆

ちなみにがじらさん、うちの母も数値は私と同じくらい正常値。
医師もビックリしてます。
薬のせいで少し腎臓が悪くなってきましたが、まだ大丈夫な感じです。




[ 2012/06/16 02:15 ] [ 編集 ]
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