まさかの劇症肝炎発症!死の淵から生体肝移植を受け,みごとに生還を遂げた2児のパパのブログ

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移植後2年の状況

2012年5月・・・

青森の5月と言えば桜である。

2年前の桜が咲く季節に大病を患った僕には、

この時期が訪れると、色々とこみ上げてくるものがある。

(今年も一年間生きてるなって感じ・・・)

今年は例年にない大雪の影響で

遅咲きとなり、ゴールデンウィーク見ごろになると思われた桜・・・

5月3日の雨でほぼ葉桜に・・・

でも幸いに、前日の2日に満開桜を満喫できたのでラッキーでした。

今年も桜パワーいただきました(^_-)-☆

来年も元気で必ず・・・


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5月14日外来受診(移植からおよそ2年)

採血結果どうぞ・・・

2012年5月14日

<採血の結果> 異常個所


       基準値      結果値    4/16結果値
             
TP     6.7~8.3        6.9       6.6↓
尿素窒素  8~22        28↑       16      
AST    13~33        34↑       35↑
ALT     8~42         45↑       43
ALP    115~359       378↑      399↑
γーGTP   10~47       195↑     191↑
直接ビリルビン 0~1.3      0.3       0.4↑
マグネシウム  1.7~2.6      1.5↓       1.5↓
タクロリムス             5.3       4.0
血糖    70~109       115↑     117↑
HbA1c
(NGSP)   4.7~6.2      5.6        5.4

※血糖は空腹時である。

血糖値は少し高いもののHbA1cは問題なしでした。

先生から、来年3年目は肝生検を行う告知が・・・

本当はイヤだと言いたけど、潔い返事を返答・・・

来年入院確定・・・

生きるためにはやむ終えないか・・・

来年も元気で5月を迎えられること、心より願ってます。


薬は前回と変化なしです。


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[ 2012/07/12 21:45 ] 移植2年目 | TB(0) | CM(7)
桜綺麗・・・
桜綺麗ですね。私の地元も桜の名所があります。密かに楽しみたかったのに、最近は知れ渡っています・・・
今日は大雨です。こんな日は家でごろごろしていたいですね(笑)

肝臓移植しても、血液検査の数値ってよくならないものなのですね・・・肝生検とは・・・?私はやった記憶がないので・・・でもパパさんが嫌がってるみたいだし、痛そうですね・・・
[ 2012/07/13 12:28 ] [ 編集 ]
遅くなってすいません<(_ _)>
がじらさん 先週誕生日だったんですよね。満2歳おめでとうございますe-460遅くなってすいません。
旦那さんと盛大にお祝いしましたか?
今年は、お母さんになるというがじらさんの夢が叶うよう心から願ってます。
お互い来年、元気に3才を迎えられるよう無理せず頑張りましょうネ(^_-)-☆

リラさんの誕生日はは11月ですよね・・・・待ってますからね・・

僕の血液検査の数値なかなかよくならないでしょ・・・?
僕の場合は例外ですから・・
ドナーが高齢なことや緊急手術だったことで準備が
できなかったことなどいろいろな要因はあるんです(肝脂肪など・・)。
同じ病気だったから、がじらさんも条件は同じか・・・
多少肝機能は高いけど、今生きてるのはこの肝臓のおかげなんですよ。
ちゃんと機能してますし、徐々にですがよくなってきてるんですよ(^_-)-☆
最初はなかなか、なじまなくて・・・ほんとにもう・・・

がじらさんは肝機能がいいからしなくていいのですよ・・・。
肝生検・・・・怖いですよ(笑)
肝臓針刺すんですから・・・
でもERBDよりはすごく楽です。
[ 2012/07/13 23:24 ] [ 編集 ]
ありがとうございます
ありがとうございます。7月1日には、家族6人が集まってみんなでケーキ食べました。
不躾な質問してすみませんでした。普通の生活に戻れるのはほんと奇跡に近いんですよね・・・当たり前のように生きていられことも奇跡なんですよね・・・パパさんみたいな辛い思いはあまり記憶にないので幸せなのかな?
[ 2012/07/17 13:35 ] [ 編集 ]
幸せです(^^)
がじらさんも僕も幸せです。
中には移植すれば助かるのに、ドナーがいなくて亡くなった方もいらっしゃいますし、
術後の経過が思わしくなくなくなった方もいらっしゃいます。
こうしてお互い社会復帰までして元気に暮らしてるんだから幸せですよ。(^_-)-☆

僕の場合は術後色々つらいこともありますが、術前に経験したことに比べれば大したことないです。
むしろ、痛みを感じることができるなんて生きてるからこそですからね!(^^)!
こんな感じで大口たたいてますが、いつもビビってます<(_ _)>

[ 2012/07/17 22:51 ] [ 編集 ]
おめでとう
がじらさん、遅くなりましたが、2才ですね。
うちも4月に2才だったので、あとはリラさんの2才待ち(^o^)
来年、またみんなで3才を祝えるよう、頑張りましょうね!

母も肝生検の経験者です。 でも、もう10年近く前になるので、その頃よりは動けない時間も短くなったみたいで楽になったみたいですがやっぱり、もうしたくはないって・・・。

検査や治療、辛いし痛いし嫌だと思います。
私事ですが母は6年の闘病で7年目の移植でした。
最後の1年は半分入院、お腹に4~5リットルの腹水、味覚障害、黄疸、ついに右肺も水が溜まって半分潰れました。
リラさんも同じ様な感じでしたよね。

親子間でもドナーの適合率は低いし、移植で助かる患者さんってほんの一握りなんですよ。
間に合わなかったりドナーがいなかったりで亡くなった方を何人か見てきましたが、残された家族の悔しさ、
はがゆさも、同じ境遇であるだけに一緒に泣いた事もあります。

きっと、病歴が短かったから実感が湧かないのでしょう?
それは仕方ないですよ、何で私が?ってなりますよ。
がじらさんは悪くない。 実感がなくて当たり前です。
病気って突然降って来る不幸みたいなもんだし、治ってしまえば忘れがちになって当然ですもん。

うちの母、3年目に入ってちょっと気が緩んだのか、体重が増えたり夜更かししたり。
でも、病歴が長かったせいか、多少の嫌な事やキツイ事も、生きてるからこそだ!ハハハ(^o^)って笑ってます。
生きてる事は当たり前じゃない、普通の事が幸せなんだって事を日々実感しています。

移植はずっと拒否してて、急変して余命宣告までされて、その時は不思議と恐怖感はなくて。
時間がないんだよ!って話し合って移植して、今はこんなに楽な身体は何年ぶりかって忘れてたよって。
やっぱり、してよかったって。

でも、いつか肝臓に限らず病気や老衰で死ぬ時が来る。
もし今度、死を感じた時は凄く怖い気がするって言ってました。
一度は死の淵から這い上がったからこそ、二度目は怖いんだって。

毎日をビクビクする必要はないけど、毎日を幸せに楽しく生きて下さい。
それがドナーの願いです(^^)v

長々とすみません。 がじらさんに限らず、パパさんリラさんにもドナーとして同じ気持ちで願っています。
楽しく、そして大事に。 嫌な検査も頑張って! 心から応援してますよ。





[ 2012/07/19 00:17 ] [ 編集 ]
がじらさんのコメントから
ちょっと時間経っちゃいましたけど、私が思うに肝生検は記憶にないだけで、がじらさんもやってると思うんですけど。私の知ってる人でも、意識のないときにやってたって話、聞いたことあります。だって、移植した肝臓が拒絶反応起こしてないか、調べる為に術後は、1回はするものだと聞いています。私も術前はしたことなくて、術後2度ほどしました。私の場合は今後定期的にする必要ないと聞いて安心しています。
肝生検、もちろん嫌ですけどPTCDの経験があったのでそれは、肝臓に針刺すだけでなく、そこから経皮的にチューブを入れていくものだったのでしばらく、入ったままの時期を過ごすわけで、その検査兼治療をしたときのことを思い出して、肝生検をするとき、針刺して組織をとったらすぐ終わりじゃない、大丈夫と自分に必死で言い聞かせてむかいました。
病気の自慢話みたいでごめんなさい。なにごとも、例え嫌なことも何もかも自分の人生を豊かに彩って高めてくれますね。
[ 2012/07/20 15:07 ] [ 編集 ]
お二人に・・・
ベンツさん、ありがとうございます。みんねで3才迎えられるよう頑張りましょう。
リラさん、コメントありがとうございます。私も肝生検してるのかもしれませんね(>_<)手術先の病院に転院した頃には意識が混濁し始めてたので。それなら痛い思いを覚えてなくてよかったです。

私の場合、薬の副作用だったのであっという間に悪くなったので、ほんとに激動の日々でした・・・って周りの方がもっと大変だったのですが・・・。私もリラさんのように、少しでも成長できてたらいいな・・・v-22
[ 2012/07/21 15:52 ] [ 編集 ]
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