まさかの劇症肝炎発症!死の淵から生体肝移植を受け,みごとに生還を遂げた2児のパパのブログ

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術後8ヶ月、またトラブル?・・・

2010年12月27日(術後219日)外来受診をする。(前回受診から3週間)

ステントを入れたせいか、肝機能は前回よりもよくなっているとの事でした。

そしてこの日から1日4mg服用していたプログラフカプセルが3mgへ

変更となりました。

<12月27日>赤部分は変更箇所

・AM8時・・プログラフカプセル1mg(1C)・0.5mg(1C)
       セルセプト250mg(3C)

・朝食後・・・ウルソ100mg(2錠)、パリエット10mg(1錠)
       アンプラーグ100mg(1錠)、プレロン2.5mg(1錠)
       バクター配合錠(2錠 月・水・金のみ)

・昼食後・・・ウルソ100mg(2錠)、アンプラーグ100mg(1錠)

・夕食後・・・ウルソ100mg(2錠)、アンプラーグ100mg(1錠)
       バクター配合錠(2錠 月・水・金のみ)

・PM8時・・プログラフカプセル1mg(1C)・0.5mg(1C)
       セルセプト250mg(3C)


続いて体重の変化です。

移植前・・・・・80.0kg

9月30日・・・65.2kg

10月4日・・・63.6kg

10月10日・・62.6kg

12月27日・・61・0kg


そして無事2011年を迎える・・・・

毎年お正月はみんなでビールで乾杯!・・・・

だったけど、僕はノンアルコールビールにて乾杯させていただきました

二日酔いにならないお正月を始めて経験させていただきました。

だけどよ~く考えてみれば、ノンアルコールが出始めたのはごく最近のこと・・・

もしこれがなかったら・・・・・・・

お酒好きの僕は本物に手を出していたかも知れません。

発明者に感謝!感謝!(最近もよくお世話になってます)

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新年を迎えて最初の外来は、2011年1月17日でした。(前回受診から3週間)

体調のほうですが、日によって体にかゆみがあるものの、特に発熱もなく、

元気に過ごしていたと思います。また以前まであった味覚障害ですが、

ERBD後は徐々によくなっていった気がします(腸に胆汁が流れたせい?)

今回は特に問題ないだろう・・・・と思いながら診察室へ・・・・

ところが、診察室へ入ると先生から、

「パパさん今すぐベットに横になって・・・超音波やるから」

「えっ・・・・」       「ふぅ・・・・」

新年は、驚きとため息からのスタートでした。

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[ 2011/12/09 09:53 ] 移植1年目 | TB(0) | CM(9)
術後8ヶ月頃といえば
私にとっては7月頃ですが、結構頻繁に高熱が出て、やっぱりステントがはずれていないかCT造影検査もしたけど、大丈夫でした。

グレープフルーツ果汁入りのジュースをうっかり飲んだのも、初めてノンアルコールビールを飲んだのも7月です。でも、熱とは関係ないよ。

最近、焼酎やカクテルもノンアルコールが出てますね。日本酒が好きだったんですけどちょっとでもダメなのかなぁと思ったりして。
移植前、肝硬変になってるのにまだ日常生活してた時、ノンアルコールビールの飲み比べをしてみて、やっぱり、本物じゃなくちゃ美味しくないなって思ってたけど、あれから、ノンアルコールビール、進化してるんでしょうか?術後は1.2回ノンアルコール飲んだだけなんですけど・・パパさん、お勧めのノンアルコールどこのものか、よかったら、おしえてください。(#^.^#)

プログラフ、この時もパパさんは3mgだったんですね。私はこの頃からグラセプターカプセル1.0mg×2コになって、1日朝だけ飲めばよくなって楽させてもらってます。
[ 2011/12/12 13:50 ] [ 編集 ]
ノンアルコールの味
今のノンアルコールビールでもやっぱり本物には勝てませんよ。
やっぱり本物はおいしいです。(術後は飲んでないけど!)
僕がよくのむノンアルコールは、サントリーシリーズで
オールフリーとか、のんある気分(カクテル系の味)を愛用しています。すべてゼロがうれしいです。だけど、のんある気分の中で、ソルティードックテイストには、クレープフルーツ果汁が含まれているので注意しましょう。

病気以前ですが、仕事をした後のビール(発泡酒)は最高でした。
今は仕事をしていないせいか、本物を飲んだとしてもあまりおいしく感じないと思います。
早く仕事復帰して、おいしいノンアルコールを味わいたいですね。
[ 2011/12/13 08:16 ] [ 編集 ]
発泡酒!私も飲んでました。以前は。
パパさんみたいにバリバリお仕事されていたら仕事の後のビールは格別だったでしょうね。充実感があって、サイコウでしょうね!!

主人と結婚してから(できちゃった結婚だったんですけど)つわりに負けて、仕事をやめちゃってから、ぜんぜんキャリアのないまま専業主婦になっちゃったので、自分の働いたお金のない生活では、主人に頭が上がらなくて倹約家の主人に合わせて頑張るしかなくて、肩身が狭いっていうか、わがままな人に気を遣いながらの生活が嫌でまた、仕事を探してたんですけど、なかなかなまま、体調がどんどん悪くなって、移植するはめになったんです。

障害年金がもらえるようになったので、事務的な仕事ならしてもよさそうだし、何か資格をとろうと思って勉強を始めてますが、年も年だし自信は全くありません。

今日、スーパーで、ごぼうが青森産のと、北海道産のが安売りになっていて、パパさんが青森だから、青森産の方を選びました!
のんある気分もあったので、一つ買っちゃいました。
おいしいノンアルコールが飲めるように、お互いがんばりましょうね。(#^.^#)
オールフリー、今度飲んでみます。ありがとう(^o^)丿
[ 2011/12/13 16:20 ] [ 編集 ]
僕も・・・
肩身が狭い思いをしているのは、リラさんばかりではありませんよ!
ご存知の通り、ぼくも現在失業中・・・・
少しばかりの失業手当はあるものの、妻に食べさせてもらっています。
時々こんな自分が嫌になり、イライラすることも・・・
実際、2年以上も現役から離れていますと、復帰にもかなりの不安があります。
状況が状況だけに、あせることもしばしば。
だけど、仕事への意欲ややる気は失っていません。復帰のチャンスは必ず訪れる!とか、
必ず良い方に向かってるんだ!など、自分を落ち着かせ、なんとか復帰へのタイミングや
職場を探しています。
アントニオ猪木じゃないけど
「やる気があれば、何でもできる・・」
お互い頑張りましょう。

障害年金についてですが、移植後?それともそれ以前?教えれる範囲で教えていただけませんか?もし良かったらベンツ様もよろしくお願いします。

そして最後に青森県産買ってくれてありがとう。ぼくの住む桜が有名な城下町は素敵なところです。ゴールデンウィークになれば、よく中継されるところです。今度是非、遊びに来てくださいね(*^^)v

[ 2011/12/14 09:20 ] [ 編集 ]
障害年金
肝疾患に身体障害が適応されると決まった時、母は移植前で、肝不全の状態でした。
その時のデータでは2級、移植すれば1級に変わるとの事で申請し、今は1級、でも母はもう年金を貰ってる年なので障害年金はもらってません。
パパさんは若いからどうなるんでしょうね??
役所の福祉課で相談したら分かると思いますよ(^^)
お仕事は出来る様になったら体に障らない仕事をすればいいんじゃないですかね(^・^)
焦る気持ち、よーく解りますが!今、無理をして体を壊してもドナーさんは喜びませんよ(^^)
食生活や軽い運動など、いま出来る事をして体作りをする時期なんです。
長い人生の中の何年かのこの時間も、きっと貴重な今しかない時間です。
病気しなかったら、いま考えてる様な事も考えなかったんだし^^;
そういう時は、いつもより家事、たくさんやってみたら頑張ってる自分、大好きになるかも(^^)v
[ 2011/12/14 16:19 ] [ 編集 ]
もちろん移植後です。
障害手帳1級のをパパさんももらったでしょう?保険料の未納期間がなければ大丈夫なので、めんどくさいけど請求した方が断然いいですよ。扶養している子どもの分の加算もありますから。でも、障害等級が1級でも、障害年金の等級は別物で、申請してから決められます。私の年金額等級は2級になりました。それでも、結構助かります。

もっと詳しく書きたいけど時間がなくてごめんなさい。また、明日、書き込みますね。
[ 2011/12/14 17:39 ] [ 編集 ]
参考になります。
さすがベンツさん、良い事を言いますね・・
そういっていただいてなんかホッとしました。e-466
どうせイヤでもこれからは仕事をしなきゃならないんだし・・・

最近は僕の両親と同居しているため家事はやらないけど、今年の春までですが家族4人で暮らしていた時は、
僕も家事をしてたんですよ。(妻が仕事の際)
買い物・夕飯の支度・食器洗い・掃除はやっていましたよ。
家事の大変さを身にしみて経験させていただきました。
主婦って仕事よりも大変ですね・・・
最近は妻の変わりに参観日、保育園の送り迎え、習い事(プール)に
つれていったり・・何とか頑張っています。病気以前はすべて考えられないこと・・・
すべてにおいて、このような機会がなければできない貴重な体験です。

障害年金の件ですが、ベンツさん、リラさん、色々教えていただきありがとうございました。以前主治医に障害年金について尋ねてみたのですが、もらえないと思う・・・といわれていたのであきらめていました。病気の初診日の際厚生年金に加入していたので年金事務所やもう一度担当医に確認してみたいと思います。

しつこくてスイマセンがもう一つだけ教えてください。
障害年金は自分で申請したのですか?それとも社労士等の代行ですか?もし良かったら、差し支えのない範囲で教えいただければ幸いです。e-466
[ 2011/12/14 22:28 ] [ 編集 ]
障害年金の請求手続きは~
自分で近くの年金事務所に行って添付書類の用紙をもらって、持ち帰り自分自身で記入する書類は記入し、医師の診断書など、病院に記入してもらうものは頼みに行ったりして必要書類を揃えて、再度、年金事務所にいって申し込みます。事務所の人がそれを国の方へ提出し国の医師の方で障害の程度が該当するかどうか判断され、決定すると、3ヵ月後くらいに年金証書が自宅に送られてきます。年金証書の送付から1~2ヵ月後くらいに年金請求時に指定した口座に振り込まれます。
その後、偶数月に2ヶ月分ずつ振り込まれます。

私も最初はどうせ、認定されないだろうと思ってたし、書類が私の場合先天性の病気が原因だったので赤ちゃんの時からのことをずっと追って記入するなんて無理!と、思ってやめとこって諦めてたけど、回りの看護師さんたちや友達が勧めてくれるので、『ダメもと』で、出すだけでもやってみよう!!と思い直して頑張りました。

請求するときに必要な書類は○年金手帳または基礎年金番号通知書○診断書○受診状況等証明書(初診証明)&受診状況等証明が添付できない理由書○病歴・就労状況等申立書(本人または代理人が記載)○戸籍謄本○本人名義の預金通帳○20歳より前に初診がある人は本人の所得証明(または、非課税証明書)○年金証書(本人・配偶者)○印鑑○身体障害者手帳○18歳到達年度末までの子がいる場合・・住民票(世帯全部)
○所得証明書または非課税証明書デス!

診断書の様式も年金事務所でもらうもので、結構、Drに記入してもらわなくちゃならない書類も時間がかかりそうな内容です。
病院は大学病院の他に転院する前にいた県病院にも書いてもらったけど、様式はこちらの方は「受診状況等証明書」に当たるので移植の診断書よりは簡単な様式でした。
自分で書く『病歴状況申立書』が大変でしたけど、自分の過去を振り返る時間がもてました。心の整理整頓みたい。

年金事務所の人がくわしく教えてくれるけど、行く度に担当者が変わると微妙に話しが違ってたりして・・だけど、とにかく揃えるものだけそろったら後は待つだけ。
パパさんは絶対もらえると思うけどな!
私が、『障害年金、もらえることになりました。』と、主治医に報告したら、ちょっとびっくりした感じで「そうですか。よかった!」って言って下さいました。パパさんもぜひ、請求してみてくださいな。子どもさんも2人もいるでしょ。年金の子ども加算の方が、主人の会社のこどもの手当てより断然多かったですよ。
[ 2011/12/15 12:22 ] [ 編集 ]
丁寧に教えてくれてありがとうございます
リラさんのコメントを読んだ後、早速年金事務所へ行っててきました。
そして相談員の方に確認したところ、初診日を基準に調べたところ、厚生年金に加入しており、
滞納もなく申請の対象になるとの事でした。(障害厚生年金)
今月末の外来受診の際、大学病院の専用の窓口で相談してみます。
結果は追って報告させていただきますね。

実際、年金をもらうのって65才からじゃないですか。
自分はおそらくもらえないだろう・・・って思ってたけど、なんか希望が生まれました。
(障害年金も該当しないと思ってたし・・・)
リラさん、ベンツさん、教えてくださってありがとうございました。m(__)m


[ 2011/12/15 22:11 ] [ 編集 ]
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