まさかの劇症肝炎発症!死の淵から生体肝移植を受け,みごとに生還を遂げた2児のパパのブログ

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術後254日、あるお願い・・・

退院後の外来受診は、ステント挿入から2週間後の2011年1月31日(術後254日)

でした。

まずは肝機能の比較から。採血の結果をどうぞ・・・

                <12/6>    <1/31>
      基準値        結果値     結果値   
AST    13~33       102↑     58↑
ALT     8~42        87↑      65↑
ALP    115~359      1227↑     654↑
LDH    119~229       327↑     248↑
総ビリルビン  0.3~1.2      2.8↑     1.1

直接
ビリルビン   0~0.3       2.1↑     0.8↑
γーGTP    10~47     433↑     281↑


前回よりもかなり肝機能が改善していました。

この結果を踏まえて、担当医にダメもとであるお願いをしてみることにしました。


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「先生・・・2月にディズニーランドにいきたいのですか・・・・」

「えっ・・・うーんどうしようかな・・・まだ移植して1年経ってないしなぁ・・」

「本当は去年の6月に行く予定だったんです。病気のせいでキャンセルしたんです」




というのも、昨年2010年は年明け早々忙しく、休みなしの残業三昧。

ほとんど家に居ることがなく、子供とも遊んでやれなかったので3月頃計画し、

4月にはホテルなどすべて予約していたのである。

ある意味仕事がきつかったので、これを目標に頑張っていたのですが・・・

そんな矢先の病気・・・治ると信じ粘っていたものの、5月10日(大学病院に転院

になった日)に、泣く泣くキャンセルしたのです。

手術もしたし、当分無理だ・・・って思っていましたが、予定よりも早く

胆管チューブが外れたことや、もしかしら来年は生きていないかも知れないと

いう思いから、いけるときに行っておこう・・・という決断にいたりました。

2人の息子もすごく残念がっていたし・・・・




「うん・・・・(すごく悩んでいる)」

「先生、異常がある際はすぐに帰ってきます。何とかお願いできないですか?」

「うん・・・・いいでしょう。但し、要マスク着用で・・・無理をしないでくださいね。

本当は移植1年未満だからいかせたくないんですけど・・・不安だな・・・」


しぶしぶではあるが、条件付でOKの許可が・・・・。

そしてカルテにしっかりと書き込んでいました。

先生にはホント感謝してます。

でも、最後におっしゃった

不安だなー・・・

まるで何かを暗示しているかのようでした。

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[ 2011/12/16 11:47 ] 移植1年目 | TB(0) | CM(8)
ディズニーランド&シー大好き
それで、ディズニーランド、行ったんですか?続きが早く知りたいです。
私も娘も息子もディズニーランド大好きで、3人だけで夜行バスに長時間乗って行ったこともあります。
大学病院で入院していた時は「また、ディズニーランド行こう!」って娘に励まされてました。ディズニーランドのガイドブックやスプーンやフォークをプーさんとピグレットのを持って来てくれたりして、お陰で、看護師さんたちにもディズニー好きの○○さんってひろまってしまいましたよ。
ICUにいたとき、頭がおかしくなってる最中、3人の主治医の中の一人の先生のこと、(娘と私はひそかに「プーさん先生」と呼んでいたのですが)看護師さんに『プーさん先生よんでや!!』っと怒鳴ってたことがありました。何も知らないICUの看護師さんは「だれのことやろ?」っていってやって来たのが太めの体型のドナーの担当チームの中の先生で、私は知らなかったので『あんただれ?あんたじゃない』なんて失礼なこと、言った記憶が残ってて、後に、病棟に戻って正気になったとき、お詫びを言ったのでした。(^_^メ)

おかしくなってたときの記憶残ってますか?私は性格かわっとったヨって言われたけど、結構覚えてます。
[ 2011/12/16 17:21 ] [ 編集 ]
移植前の記憶
移植前の記憶ですが、妻に暴言を吐いた記憶までは覚えているのですが、それ以外は部分部分の記憶しかないのです。家族が言うには、
手術前に外科の先生(現担当医)から僕も説明を受けていた見たいなのですが、全然記憶がないし・・・だけど、サインをした記憶はあるのです。
あとは、痛いことをされた記憶(たぶん導尿チューブ挿入か、透析かな)が少々、あるくらいです。
術後ICUの看護師さんから言われた「あなたは暴れて大変でした」
はすごくショックでした。全然記憶ないし・・・
こんなに温厚な僕が・・・なぜ(笑)
すべて肝性脳症のせいなのかな?もしかしたら手術時の麻酔も関係しているような気がします。

術後よく考えることですが、運よく移植で助かったからこうして記憶がよみがえりましたが、もしあのまま死んでいたら・・・とかよく考えます。術後、よくいろんな人に「三途の川みえましたか?」とかよく質問を受けますが、僕の場合は何にもありませんでした。
「もしかして死とはただの真っ暗闇かも知れない」って答えてます。
(そこまで、行ってなかったのかもしれないけど)








[ 2011/12/17 11:08 ] [ 編集 ]
術前の移植についての説明~
教授をはじめ担当医、レシピエント・ドナー両方の担当チームのDr達、移植コーデイネーターのような人、家族・身内関係、みんなが集まってカンファレンス室で話し合いをもつ場に、本来なら患者本人も同席するものらしかったですが、私の場合は肝性脳症がひどくて、除外されてました。
でも、みんなが呼ばれて来てる日を知っていたので、終わったら、必ず病室に来て話して!とみんなに頼んでいたのに夜遅くなったこともあるかもしれないけど、誰も来なくてすごくショックを受けたのを覚えています。後から、父に聞いたら、『○○君(主人の名前)が行く言うたけん。行かんかった?』と。いつ、来てくれるかと、うとうと、昏睡状態に陥り易い時期だったけど、頑張って起きてたのに。

術前の狂ってた時の記憶はいろいろあります。ときどき、聞いてくださいね。

みんなが集まったその日のとこに、may手帳に「みんなきた!みんなだまされている」「くる予定でこない」って自分で書いてました。

パパさんと同じに、死ぬってただの真っ暗闇って思ったこともあるけど、天国を信じることにしています。信じれば救われるデス!
[ 2011/12/18 09:11 ] [ 編集 ]
経験者はわかります。
誰か話しに来てくれればよかったのにe-262ねぇe-442
唯一の見方の家族が・・・
想像しただけで、頭にきました!e-262
なんか隠し事されでいるみたいでイヤですe-258
こっちは死にたくなくて、必死に頑張っているのに・・
肝性脳症を経験した僕にはわかります。

だけど、大学病院に転院から移植までの1ヶ月以上、肝性脳症によく絶えましたね。e-278
僕は、大学病院へ転院してからは10日しか持ちませんでしたけど。

[ 2011/12/18 23:00 ] [ 編集 ]
共感してくれてうれしいです。
「今更すんだことを言わんの。」と言われると、心のしこりみたいなのがどんどん大きくなってくるんですよね。今の日常生活にも影響するんです。
助けてくれたんだから、なるべくもう忘れた方がよくて、黙っているべきかもと思いますが。

去年は5月くらいからひどい痛みに耐えられなったとき、夫に訴えても、知らん振りして、休日だと自分のいつもの日課、ウォーキングや温泉に行ってしまって、自分で救急車呼んで、息子が救急隊員の人招きいれてくれて病院行ってました。救急病院の先生がご主人を呼んでくださいと言うけど、息子がどこ行ったかわからんけん、ここにおらんといけんと言って、病院には来てくれませんでした。帰るとき迎えに来てと言っても、「タクシー乗って自分で帰って来い」と吐き捨てるように言うんです。

そんな感じで、救急車でなく、通院している病院へ点滴に毎日通うようになったときも、タクシー呼んで、乗って行ったら、「金がもったいない。」って言うし。

もともと、アンモニアの量が高いので、ラクツロースをずっと飲んでたし、むくみも酷くて利尿剤2種類飲んでいたし、アルブミンが少なくて、リーバクトも飲んでたし、すごくしんどくて家事するの、苦しくてだけど、夫が帰ってくる前にやるべきことをちゃんとしてないと、ものすごく機嫌悪くなる人なので、無理をいっぱいしてました。

そういう状態で、旅行所じゃなかったのに、夫が予約入れてた読売旅行のバスツアーに夏8月20日から22日まで、キャンセル料取られたら勿体無いと言われ、頑張って行きました。
その旅行の最終日、帰りのバスで、初めての肝性脳症の症状が出ました。

靴を脱いですわっていたので、靴を履くつもりで下に置いてたカバンに足をつっこんで履けないってあわてたり、カバンを持って降りるつもりでバスの真ん中の補助席を持ち上げようとしてたり。
その日の夜は自分の寝室でも方向感覚なくなってて、ドアを開けようと壁を叩いたり、トイレの流す持ちてがわからなくなってたり。
とにかく自分でもおかしくなってるのがわかって、物凄い恐怖で、翌朝、夫に、「どうしよう・・」と藁をもすがるつもりで、相談したのに、「俺は知らんがな、病院行かんけん」の一言で、また、やっかいなことになったと言わんばかりの態度だったんです。絶望しました。
この人は私のこと、ちっとも愛してないと思いました。

その日、独りでタクシー乗って病院へ行って点滴を受け『家事は禁止』とDrに言われました。

肝性脳症は恐怖です。よかったら、また聞いてくださいね・・

ありがとうパパさん・・
[ 2011/12/19 12:29 ] [ 編集 ]
いつでもどうぞ!
読ませていただいて感じたことは、
ひどいe-262 の一言に尽きますe-262
リラさんの家庭のことなのであまり口出しはできませんが・・・


今、成長期にある子供たちにとってお母さんはすごく必要です。(おそらくお父さんよりも)
そんな子供たちのためのも、健康でいてくださいね。
そしてまた、ストレスは肝臓に悪いです。溜まった際は是非ここで発散してくださいね。
お互い子供が成人になるまでは最低がんばろう(^^)v









[ 2011/12/20 09:17 ] [ 編集 ]
軽い温度差
術前説明、うちは脳症でも意識障害がなかったので一緒に受けました。
でも、詳しい話を聞くうちに母は多少の恐怖感を感じた様でした。
隠し事されてるのが嫌なのは凄く分ります
でもね、優しい嘘って存在すると思うんです。
ドナーの立場からの気持ちですが、これ以上怖い話は避けてあげよう、こんな話は聞かなくてもいいかなって事は私は話してません。
何度も入退院を繰り返してた中、今回はまずいかも…、会いたい人がいたら会わせてた方が…、この薬が効かなかったら覚悟して下さい…なんて言葉を聞き、母に何の話?いつ頃退院出来る?って言われたら薬が効いて熱が下がったらね(^^)って、頑張って笑顔で返すのが精一杯の優しさでした。
実はあの時こんな話をされたんだよって言うと、今だから母も冷静にそうだったのか~と聞いてますが、やっぱりあの時に言わなくてよかったと思う事たくさんあります。
だってね、ドナーや家族は手術後も決めないといけない事たくさんあるんです。
もし手術して助からなかったら…とか、家族とドナーと医師の面談では、誰が移植を決めたか、何かあっても納得しているかの確認や、本人の意思確認が無理な期間の処置の承諾サイン、これはかなり緊張したサインになりました。
で、ドナーに対する承諾、家族のサイン。
山ほどの書類、これで何があっても私達の責任なんだから。
だからちょっとの隠し事は許して下さい(*_*;
生きようと必死な気持ち。生きてて欲しいと必死な行動。それが伴って今があるんですよ、きっと(^^)
何か偉そうな事を書いてすみません。
ただ、家族に患者を2人作ってしまう治療だから、何かと行き届かない事たくさんあると思います。
私も母に、こうしておけば…って事はあります。
その時は必至で行き届かなかった、今元気だから気付くんですよね。
今後の教訓に気を付けます(^^)/
あ、母もアンモニアとアルブミン、腹水が酷くてラクツロース、リーバクト、ラシックスとアルダクトンを飲んでました!
脳症は羽ばたき震戦と味覚障害、意識的な事はなかったです。
リラさんの旦那さんはたまにちょっと行き過ぎる行動がありますね。
[ 2011/12/21 03:18 ] [ 編集 ]
ベンツさんありがとうございます
ドナーや家族の立場のお話、聞かせてくださって。ベンツさん、辛かったですね・・本人の代わりにサインすること、すごく神経をつかいますよね。レシピエントの立場で私なら、私の両親や妹弟、子ども達が考えてサインしてくれたことなら、それを受け入れます。

18歳の時の手術後3日目に、両親は「もうダメかもしれないとドクターに言われてたんよ」ということを後になって聞いた事あります。優しいうそもありますよね。もちろん。
 
私の場合は、私の身体のことは誰よりも自分が一番わかってるって自信があります。18の時から、直接ドクターの説明を聞いてきたのは私だし、高校が看護科だったせいもあって人間の身体や病気のしくみに興味があったし、特に自分の病気のことは専門書とかでも調べてきたし。説明の時もいつも、しつこくドクターに質問してきたし。
だから、自分の身体に関すること、絶対真実を聞いていたいのが本心です。私の場合です。

夫は配偶者だけど、私の病気のことは全くわかってないし、あまり、詳しく知りたくもないようです。いつも、説明聴きに来てくれてなかったし、移植術のカンワァレンスの時だって(父から聞いたのですが)夫が質問したのは、『もし、ドナーになったら、自分は乗馬クラブに通ってるんですが乗馬は術後、どれくらいでできるようになりますか?』ということだったようだし。おかしくて笑っちゃいません?

[ 2011/12/22 09:17 ] [ 編集 ]
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