まさかの劇症肝炎発症!死の淵から生体肝移植を受け,みごとに生還を遂げた2児のパパのブログ

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術後262日 11年前の思い出との再開

深夜0時過ぎに襲われた異様な寒気・・・・

もしかして!

早速体温測定・・・・

・・・・・・・・39.0℃

いやな予感が見事に的中でした。

最近調子が良かったのに、なんでよりによって当日に・・・

すごくショックでした    がしかし・・・・・・

こんなのは計画時想定の範囲内。こんなこともあろうかと、

解熱剤(カロナール)多めに持参してきていたのである。

早速、服用して眠りつくのであった



そして、朝       

起床後、体温測定実施・・・・結果→37.3℃

微熱はあるものの、その他は異常がないため、ディズニーランドを予定どおり

決行することに・・・(目の前のチャンスを逃すわけには行かなかった)


2011年2月8日(術後262日)、当初の予定より8ヶ月遅れとはなりましたが、

家族と念願のディズニーランドへ・・・

子供との約束を果たす事ができたのである。


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ディズニーランドへ到着すると、東京に住んでいる僕の妹も合流。

(体調不良などを考慮し、あらかじめ呼んでいた)

待つこと数分、そして開園・・・・

この地に足を踏み入れるのは11年ぶりでした。

思えば二十歳の頃当時付き合っていた彼女と・・

あの子はやさしかったな

なんて思い出しながら

DSCF1261.jpg


でも、まさか子供連れでくるとは・・・

そう・・・以前一緒に来たのは妻でしたでも今は恐妻家

そんな思いにふけながらもダッシュ・・・・

真っ先にみんなのチケットをもって走り出したのは、私ことパパでした。

ファーストパスを取るために・・・(術後初の運動)

誰が一番張り切っていたと言えば、恥ずかしながらこの私だったかも知れません

そして、アトラクションへ・・・・

2月の平日ということで、比較的大きな混雑はなく、スムーズに乗れました。

2人の息子も未知の体験に大喜びすごく興奮していましたよ。

(特にカリブの海賊が気に入ってる様子で2~3回乗らされました)

こんな感じで午前は特に問題なく無事終了!

だけどファーストパスのためけっこう走ったので疲れはありましたが・・・

そして昼食

楽しみの一つである午後のパレードに向けて休憩するパパでした。


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[ 2011/12/21 12:43 ] 術後のお出かけ | TB(0) | CM(19)
えー^^;パパさんすごい・・
まだ、術後1年経ってなかったのにディズニーランド行って、しかも前の晩39度も熱が出たのに、翌朝ダッシュしたなんて!!私なんて術後初めて走ったのは10月13日の参観日の親子ミニ運動会ですよ。体育館での。

やっぱり、若くてカッコイイからかなァ!(^^)!
カロナール、効きますよね。私も高熱出てもカロナールで翌日は37.3ってことよくあります。でも、ダッシュはしませんよ。
子ども達喜んだでしょうね!『パパ、最高!』って思ったんじゃないですか?それに、11年前、奥さんと一緒に来てて今度はファミリーで!だなんて、素敵なお話ですね。きっと、奥さんも感慨深かったんじゃないですかネ。・・ごちそうさまです。


私ごとですが、昨日、受診日でした。肝機能、よかったです。エコー検査とレントゲンだけ撮りました。
パパさんの受信日ももうすぐですよね。(・・?結果よくありますように。
[ 2011/12/22 09:46 ] [ 編集 ]
良かったです(*^_^*)
肝機能バッチリだったのですね(^^)v。良い流れですね。
よ~し、この流れで僕も・・・・といきたいところですね。
僕の外来受診は12/26(月)です。
今月は初めに、38℃台の発熱があった以外は特に異常はなかったので大丈夫かとは思いますが・・・
(半年ぶりの発熱)
前回よりも悪くなってなければ、良しとしようかなと・・・。
結果は必ず報告しますね。!(^^)

今日ですが、友達と忘年会です。(僕はお酒は飲みません)
夜の街に繰り出すのは2年ぶり・・・なんか楽しみです!(^^)!。
しらふ だけど、得意のトークで頑張ってきますね(*^_^*)

[ 2011/12/22 13:38 ] [ 編集 ]
外来受診の結果
昨日外来受診してきましたよ。(^^♪
結果ですが GOT 38↑ GPT 51↑ ALP 425↑ γーGTP 207↑
高い数値ではありますが、先月よりも良くなっていいたので満足です。!(^^)!
移植後の肝機能の良い部門ではベスト3に入りますね。(リラさんから見れば高いとおもいますが)
普通の肝機能まであと少し。果たして次回は・・・
期待するとよく裏切られるので期待しないようにします。
次回外来は1/23(月)。

あと障害年金ですが、都道府県でけっこう差があるみたいです。
とりあえず基準に当てはまるか病院のほうでチェックしてみるそうで、後日連絡するとの事でした。
こちらも同様、期待しないようにします(^_-)-☆
[ 2011/12/27 16:51 ] [ 編集 ]
ちょっと心配してました。
肝機能、前の時より良くなっててよかったですネ(#^.^#)安心しました。私は次回は1月25日です。

22日のお友達との忘年会はどうでしたか?夜の街、楽しかった?青森はとっても寒そうですが・・お身体には気をつけてくださいね。

今年もあと少しになっちゃいましたね。移植手術をした平成22年が遠のいていっちゃう・・忘れないようにしたいです!苦しかった日々のこと。

明日から夫もお休みに入るので、気を遣う時間が増えるので心構えしてるところです。お掃除もしなくちゃ~じゃまた(^^ゞ
[ 2011/12/28 16:34 ] [ 編集 ]
来年もよろしくネ(^_-)-☆
青森は今すごく寒いし、平年よりも雪が多いです(積雪は60ぐらい)。
今日の路面はアイスバーンでまるで鏡のよう、車の運転は怖いです。
リラさんの住んでいるところは雪がなさそうですね。(なんとなく方言から)

22日の夜の話聞きたいですか?

承知しました。

最初はアルコールなしでいかがなものかと、少し不安がありましたが、一言二言交わすうちに・・・
以前のような私をを取り戻すことができました(2年前のような)。
私はアルコールなしでも結構トークできそうです。
すごく楽しかった・・・ぜひともまた・・・
あまり書くと不機嫌になる人がいますのでこのへんで・・・

昔の話ですが、病気前の僕はお酒は強かったんですよ(およそ月1以上(会社の飲み含む)。
飲みに行って帰る頃にはお日さまが(5・6・7時)・・なんて事はしょっちゅうでした。
もしかしたらそのせいで肝臓の寿命を早めたのかも知れない・・・
今となっては後悔ですけど・・・・

いや~ほんと、月日が流れるのってあっという間ですね。
今年を振り返ってみれば、良いこと悪いこと色々ありました。
そんな中でも、同じ平成22年に手術を受けたリラさんやベンツさんに
出会えたことはすごく良いことであり、昨年同様、
僕はもってるかもしれない 
って勝手に思っちゃいました。ほんと心強いです。
これからも是非よろしくお願いしますネ(^_-)-☆

[ 2011/12/29 00:51 ] [ 編集 ]
久しぶり
法事やら何やらで久々書き込みです(^^)v
昨年は色々ありましたが、私もここで同じ年に同じ特殊な手術をした2人と出会えて良かったです!
立場は違うから意見も違う部分もあると思いますが、これからも宜しくおねがいします(^^)/
早速ですが、パパさんリラさんは月1回の通院なのですか?
うちは半年なので、10月に行ったきり、薬が足りなくなるのが今月なので薬だけ貰いに行きます。
でも、この何ヶ月か色々あって母も疲れてるので、一応血液検査だけしてもらおうかと^_^;
どっちにしても大学病院ではエコーもレントゲンもなしですし…
パパさんの検査結果、ちょっと高めですね。
でもパパさんもリラさんも異常なくて良かった~(^o^)
薬は手放せないですが、頑張って飲まないと!ですね(^^)v
母はあと1~2年経てば抑制剤も今より減らせるだろうって言われてます。
[ 2012/01/01 16:05 ] [ 編集 ]
あけましておめでとうございます。
ベンツさんお久しぶりですね。
意見なんて十人十色。同じなるなんて稀なことですよ。
違う意見を聞くと案外勉強になるものですよ(^_-)-☆

ベンツさん、リラさんどうぞ、今年もよろしくお願いします。m(__)m

ベンツさんのお母様って半年受診ですか・・・?
すごい・・・。順調だって事ですね。1ヶ月1回の僕にとってはうらやましい限りです。
でもその反面、肝機能がわからないので不安になるのもわかります。
検査したほうが安心ですね。

僕の肝機能ですが、お母様に比べればすごく高いでしょう?
僕の肝臓にはまだまだ、いろんな問題があるんです。
もうすぐブログに書くと思うので待っててくださいね。
[ 2012/01/02 00:58 ] [ 編集 ]
ベンツさんのお母様は
免疫抑制剤、何をお飲みですか?私はプログラフからグラセプターカプセルにかわって、今はグラセプター2cです。(1日分)

そういえば、移植前に飲んでた利尿剤2種、お母様がお飲みになってたのと全く同じの、私も飲んでました。最終的に肝硬変になってたのも同じだし。

去年1年間は肝機能は良くなっていくばかりだったけど、胆管炎は時々起きてて毎月熱は出てたので、月に1度は外来日があることになっていました。受診の度に血液検査だけは毎回あって、血中濃度をみて、免疫抑制剤の量をかげんするって聞いていました。だから、採血が終わってからその日は病院で免疫抑制剤を飲んでいます。

パパさんはどうですか?
[ 2012/01/04 10:55 ] [ 編集 ]
母の話
母も毎月外来でしたが、術後半年で3ヶ月になりましたよ(^o^)
以前、たまたま外来で一緒になった女性で移植して10年、大学病院の外来は年1回という方がいました。
近くの病院や大学病院に外来や入院しながらも、基本の定期検診は年1回だそうで。
そんな話はまだまだ初心者の私達には希望ですね!(^^)!

リラさんも腹水が溜まってたのですか?
母は結構溜まっていたので、利尿剤もほとんど効かなくなってて、注射をしてもらってました。
私も手術の翌朝、ラシックスとアルダクトンを飲まされましたが、凄く効いて痛いお腹を抱えてトイレに走りました(*_*;
あれが効かなかった母って凄い…

母の抑制剤はネオーラルです。
パパさん&リラさんとは種類がちょっと違いますね^^;
でも、うちも受診日は早めに行って採血を済ませて、待ってる間に薬を飲んで、診察の時に血中濃度を見て翌日からの薬の量を決めるって感じです(^^)v

[ 2012/01/05 00:33 ] [ 編集 ]
僕は
僕が飲んでいる免疫抑制剤はプログラフ4mg(4c) セルセプト1000mg(4c)です。
それぞれ8時・20時、2錠です。

受診は月1受診。月毎回の採血検査後に免疫抑制剤(プログラフのみ)を飲んでいます。
みんなと同じく血中濃度で薬の量を決めていますよ。
(多分5~10ng/mLの範囲なのかな?)

リラさんの胆管炎はステントチューブのせいなのでは?
ん・・だけどそうだとしたら2~3日発熱が続くのにね・・・・





[ 2012/01/05 10:11 ] [ 編集 ]
胆管炎はね・・
ステントのせいではありません。胆管炎は大元の私の病気のせいです。肝臓は新しく元気なものをもらったけど、胆道閉鎖術後って、何回手術しても、結局、胆管炎起きてきました。あ・でも、ステントが詰まってきてるのなら、そのせいですよね。言い方へんでした。ごめんなさい(^_^;)・・・熱は2日目も38度出てたけど、3日目は37度代だったし鈍痛はあったけど、近くの神社にくらいは歩いて行けました。ずっと、熱があっても行動する生活に慣れて来たから。高熱でも、39度以上あっても幼稚園のお迎え行って、スーパーマーケットで食料品買って帰るとか、しなければならないことっていっぱいあるからそういう風にして来ました。テレビのドラマなんかだと、お母さんが風邪引いて横になって子どもやパパが早く元気になって!なんてシーンがあったりするけど、現実は違いますよね。熱が出てるの気づかないと思うし。時間までにやらなきゃならないこと、主婦にだっていっぱいあるんですもの。
 
でも、胆管炎も軽くなってて喜ばしいことです。お薬だけで、すぐ治まるようになりました。これも、移植してもらったおかげだと、感謝していますよ!(*^^)v

えっと、ラシックスとアルダクトン飲んでいたのは県病院に通院していた時で、やっぱり、だんだん量を増やしていって効かなくて、足とかぱんぱんで、象の足みたいになって、下半身がぶっとくて痛くてたまらなかったです。腹水は大学病院へ移ってから、急激にどんどんふくらんでお腹が妊娠10ヶ月くらいになって、こっちのほうがさらに、苦しくて仕方なかったです。点滴でなんとかしてくれてたみたいだけど、術前は減ることなかったと思います。腕だけ細くて、血管は静脈注射を刺すとこがなくなっていって青あざだらけで皮膚がボロボロで痛くて痛くて仕方なかったです。
[ 2012/01/05 11:30 ] [ 編集 ]
胆管
母も元々の病気が胆管なので、移植前はよく胆管炎を起こしてました。
ボロボロだった胆管も、私の新しい胆管を移植してからは、一度も胆管炎を起こしてません(^^)v
でも、再発率が高い病気なので気は抜けないです。

母も移植までの半年くらいは妊婦さんの様なお腹で、腕や顔はゲッソリ、黄色がかった肌色に内出血がいたる所に出来てて、痒くてかいた傷もあってボロボロでしたよ。
点滴でも抜けなくなって、お腹から穿刺して抜いてもらった水を濾過して、また体内に戻すという治療をしていました。
本当に、変わってやれたら…って何度も思いました。
鼻血や歯茎からの出血、肝硬変の症状はキツイですよね…。

母の術後半年の採血結果があったので書きますね(^o^)
GOT 19,GPT 14,r-GTP 15,ALP 627,です。
あと、術後1年3ヶ月のも(^^)/
GOT 16,GPT 11,r-GPT 11,ALP 306,です。
結構いい数値でしょ!(^^)!
[ 2012/01/05 15:53 ] [ 編集 ]
腹水・・
ベンツさんのお母さん、半年も妊婦さんみたいにお腹膨らんでたんですか・・大変辛い治療されてたんですね。お腹に穿刺して、抜く治療をされてる方がいるのは知っていましたが、私は、大学病院に移ってから、大きく膨らんでいったので、結局穿刺して抜くことはしませんでした。ベンツさんのお母さんはいつ頃入院されたのでしょうか?

お腹が大きくて苦しいって体験はできましたが、妊婦さんとは意味が違いますよね。ずいぶんと。術前はほんと、なにもかもみぐるしい状態の自分がいて、鏡を見るのも嫌になってました。身内以外の人には逢いたくない感じでした。

MRSA(メチシリン耐性黄色ブドウ球菌)に感染して、足の太腿に結構大きな傷ができて、今でもその痕が白く残ってます。

パパさんやベンツさんのお母さんはMRSAに感染しませんでしたか?
[ 2012/01/07 14:47 ] [ 編集 ]
MRSA
移植後、鼻の粘膜にMRSA感染防止用の軟膏をめんぼうにて
塗布していましたが、僕は感染しませんでした。

リラさんやベンツさんの話、想像しただけでも怖いです。
よく耐えましたよ。さすがです<m(__)m>
[ 2012/01/07 21:14 ] [ 編集 ]
入院は
何度も入退院を繰り返してましたから…。
移植の前の年は合計半年近く入院でした。
手術40日前に高熱が出て救急車で運び、余命宣告を受けてから私のドナー検査など、その間は安静の為にずっと病院で、手術の日程が決まってから10日前に大学病院に転院でした。

妊娠8ヶ月くらいまで膨らんだのは半年位でしたが、それまでにも常に2㍑程の腹水は溜まってました。
穿刺して、3㍑抜いてました(*_*;
移植の時、腹水4.8㍑だったと書いてありました(@_@)

母も鏡を見るのを嫌がってました!!
怖くなるんだ~って(T_T)
目も真黄色だし、人に会うのも嫌みたいで、心なしかファンデーションも濃くなってた。
今なんてスッピンでウロウロしてますよ(^o^)

MRSAには感染しなかったけど、蜂窩織炎にはなりました。
跡は最近まで残ってました^^;
[ 2012/01/08 14:53 ] [ 編集 ]
ベンツさん、4年悩みましたって
書かれておられたけど、肝硬変になったのは4年前くらいからですか?私も2005年平成17年には、はっきり肝硬変って言われた記憶があるので(もう少し前かも)とにかく移植する年の5年前くらいから肝硬変状態で日常生活送ってて、峰窩織炎、通院中に私もなりました。  肝硬変になると、いろいろなこと、起きてきますよね。
でも、私は腹水がひどくなったのは入院してる時だけでほんと、助かりました。
私はもともと、ほとんど化粧っ気なしなので、息子の友達なんかに『なんで、おばちゃんだけ、顔色茶色なん?』って言われたり、『目が黄色いけど大丈夫?』と大人の人にも言われたり、見ず知らずの人に『肝臓悪いんですか?』なんて声かけられたり、久しぶりに会った知人に『カラーコンタクト入れとるん?』って言われたり、何年か前、ディズニーランドに夫もいて家族4人で行った時は太陽の当たり具合でそう見えたのか、夫が『おまえ、目が緑色になっとるぞ』なんて、驚いて言ったこともあります。

でも、大学病院で、鏡も見たくなくなったのは、黄疸のせいより、薬の副作用かもしれないけど、顔の産毛?伸びてきて、男の人みたいに髭剃りしたくなるほどで、白髪も増えてる感じがして、髪の毛も抜けてきてるように思えて、娘には、『お母さん、髪の分け目もまっ黄色になってるよ』って言われるから髪の毛うすくなってるのかな?って思って。
術後もしばらく、ムーンフェイス状態だったし。テレビにうつる女の子たちがすごく羨ましかった。デス。

ICUにいた時は定期的に時間ごと、看護師さんが懐中電灯で目を覗き観察に来るので、そのあと、目の色を、自分でも見たくなって鏡をもらって見てたけど、相変わらず黄色くて白くなって!と、願い焦がれていました。白くなれるのが夢でした。それが現実に叶えられて本当に、今は夢のようにうれしいです。何年も前から、まっ黄色だったから。

ベンツさんのお母さんもほんと、よかったですね。確かに『顔色も白くなったね~』と、皆に言われるようになってうれしいです。ベンツのお母さんの嬉しそうなお姿を想像しちゃいました。文章読んで。
[ 2012/01/10 11:32 ] [ 編集 ]
肝硬変
2003年に慢性肝炎と診断されてから少しずつの進行で、数値的には軽い肝硬変と言ってもいいくらいって曖昧な状態から、はっきり肝硬変と言われたのは2009年の始めだったと思います。
2010年には肝硬変末期と診断され、大学病院に検査入院した時は、残された時間はあまりない…との事でした。
胆管の病気で、治療がない病気だという事、完治には移植しかないという事を告げられてから移植の道を決めるまで4年かかりました。
ギリギリまで結論を出せなかったのは、やはり母の迷いがあったからなんですよね…。

本当、肝硬変って色んな症状が起きますね!
リラさんも蜂窩織炎にかかったんですね(*_*;
原因は解りました?
うちは原因不明で、両足に発症したので、おそらく黄疸の痒みの掻き傷から細菌が感染したとの事で、肝硬変だと予想外の事が起きるからって言われました。

母も髪の毛が薄くなり、白髪も一気に増えました。
髪の毛にまで栄養が行き届かなかったみたいですね…。
買い物に行って知り合いに会うと、口に出して言わないけど、母の黄色い目を見てるのが私にも分かるくらいでした。
肌はマスクで隠したり出来るけど、目は隠せないし、意外と目立つんですよね(T_T)
あ、母は腹水の溜まり過ぎでヘルニアにもなりました^^;
あれはかわいそうでした、本当に…(T_T)

術後、ICUでの母を見て最初に思ったのは、お腹がへこんだ!!
その次に気付いたのは爪でした。
それまでの色と違って、綺麗なピンク色でツヤツヤしてました☆
パパさんやリラさんも爪の変化とかありましたか?

リラさんこそ、肌が綺麗になって本当に良かったですね(^^)v
メイクやオシャレ、これから精一杯楽しんで、もっともっと綺麗になって下さい(^・^)
それもドナーの喜びなのですよ(^O^)
[ 2012/01/10 16:00 ] [ 編集 ]
ベンツさんありがとう(^.^)
峰窩織炎、私は顔面で、左耳たぶへんから、左頬下部辺りに広がっていって、耳たぶが大きく腫れて、頬にだんだん広がっていきそうで怖かったけど、セフゾンがすぐ効いて治りました。原因は突き詰めるなら、大きな病院へ行ってと言われたので、(そこは近くの皮膚科だったので)調べてません。肝硬変のせいでしょうくらい?

もともと外耳炎とかよくなるから、2度くらいおなじことが起こりました。

腹水から、ヘルニアまで、起きたなんて、本当大変お気の毒でしたね。いつも心配してくれるベンツさんがそばにいてお母様も心強いと思ってると思いますよ。

爪の色に関しては、術後看護師さんが『爪の色もよくなったね』と言ってくれたけど、自分では悪かったっけ?(・・?って意味わかんなかったです。あまり、爪は気にしてなかったです。

今はせっかくやせたからまた、太ったりしないように気をつけなくちゃって思ってるとこです。ハイ(^.^)
[ 2012/01/12 17:44 ] [ 編集 ]
爪の色
術前と術後では変化がありましたよ。
術前のつ爪と術後に伸びた爪の色がはっきり違いました。あまりの差に術後気づきましたが・・・


術前→黄色の爪
術後→普通の綺麗な爪

あと健康なときと比べると、爪に縦じまが増えました。
おそらく肝機能が良くないからでしょう・・・
[ 2012/01/12 23:01 ] [ 編集 ]
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