まさかの劇症肝炎発症!死の淵から生体肝移植を受け,みごとに生還を遂げた2児のパパのブログ

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続、術後10ヶ月の状況

2011年3月23日、この日から実家に住むことになる。

そして3月28日、3週間ぶりの外来受診(前回は3月7日)。

採血の結果ですが、前日の27日夜から37℃台後半の発熱があったせいか、

CRPが上昇、肝機能は前回より少し上昇していたと思います。

この結果を見た先生から、

「最近なんか変わったことは・・・」

との質問。

ドキッ  なんか危険な香りが・・・

色々迷いましたが、正直に報告・・・

「先生実は、2.3日前からの歯痛が・・・

右奥上下の親知らずが痛くて・・・」


「原因はそれだ・・・」

最近の発熱やCRPの上昇の原因は歯痛のせいだったのです。

結果、早急に治療が必要とのこと。病院内の口腔外科に

に紹介状を書かれてしまうのだった。

親知らずの治療といえばよく聞かれる抜歯。

非常に痛いってよく聞きますよね。

なんとなく感じた危険な香りはまさしくこれであり・・・

想定の通りの結果となってしまったのである


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診察の結果、薬が少々変更へ

<3月28日>赤部分は変更箇所

・AM8時・・プログラフカプセル1mg(1C)・0.5mg(1C)
       セルセプト250mg(2C)

・朝食後・・・ウルソ100mg(2錠)、パリエット10mg(1錠)
       クラビット500mg(1錠)
       バクター配合錠(2錠 月・水・金のみ)

・昼食後・・・ウルソ100mg(2錠)

・夕食後・・・ウルソ100mg(2錠)、バクター配合錠(2錠 月・水・金のみ)

・PM8時・・プログラフカプセル1mg(1C)・0.5mg(1C)
       セルセプト250mg(2C)


CRPが高いということで抗生物質のクラビット錠、500mg5日分が増え、

抜歯が考えられるため、血を固まりにくくし血流を良くする

アンプラーグ錠 100mgが無しに。(結局、以後処方されることはなくなる。)


そしてその日、病院内の口腔外科受診・・・

結果、上下共に抜歯が必要であるとのこと

決戦は2日後の30日(術後313日)に決定したのである。





親知らず痛ですが、実は移植以前から。

本来であれば虫歯などは治療してから移植手術をするみたいですね。

だけど僕の移植前はそんな余裕なんてなかったんですよね・・・

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なんか少女時代が驚いていますけど・・・もしかして僕のことをみてか?

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[ 2012/01/21 22:17 ] 移植1年目 | TB(0) | CM(14)
親知らず痛ですか~
上下共に抜歯したんですか。(>_<)痛そう・・
クラビットは私も胆管炎の時服用したりしますが、アンプラーグ錠というのは、血を固まりにくくするものなんですか?服用したことないので知りませんでした。
やっぱり、何か他の科に受診する時も服用している薬のこと、ちゃんと伝えておかないといけませんよね。つい、慣れてくると忘れちゃいそうです。

ところで今日は確か、パパさん、受信日だった?or 27日だったっけ?

今日は息子の誕生日です。
[ 2012/01/23 16:31 ] [ 編集 ]
今日は外来受診日
アンプラーグは血をさらさらにして血栓を防止する見たいですよ。

今日は外来受診日だったので採血の結果をご報告しますね。

GOT 50↑(38) GPT 61↑(51) ALP422↑(425) 
総ビリルビン1.3↑(0.6)直接ビリルビン0.5↑(0.3)γーGTP209↑(208) 
()は前回
前回よりも上昇してました(T_T)/~~~
もう少しだと思ったのに・・・うまくいきませんね。
でもめげずに、次回必ずよくなることを期待して・・・(^_-)-☆

そして障害年金の件ですが・・・先生から該当しないとの判断でした。(規定の数値までいってない)。今後肝機能が悪化すれば該当のことでした。でもそうなりたくないな(-_-;)
先生から聞いたのですが、障害年金の判断って都道府県によって違うみたいですよ。
移植後もらえる県もあれば、もらえない県もあるみたいです。
色々教えてくれたリラさんベンツさんにはホント感謝しています(^^)v

最後に、リラさんの息子さんへ・・・

誕生日おめでとう。e-230
お母さんにあまり心配かけないでね
そして今は谷でも必ず山は来るからかんばれ!
[ 2012/01/23 19:18 ] [ 編集 ]
間に合った
パパさんの結果、前回より少し上がってますね(*_*;
でも、目立った上がり方でもないし、お正月だったから(^o^)
関係ない(゜゜)??
ずっと母の主治医をしてくれてる先生が、急に良くならなくても、急に悪くならなければいい!ってよく言ってましたが、その通りだとおもいます。

障害年金、該当しなかったんですか…。
ああいう基準って統一して欲しいですよね。

リラさんの息子さん、お誕生日おめでとう(^o^)
リラさんにとっても忘れられない日ですね☆
今日に間に合って良かった~^^;
[ 2012/01/23 23:17 ] [ 編集 ]
今日は・・・
リラさん今日は確か、外来受診日ですよね。
肝機能バッチリでしたか?(^_^)v
[ 2012/01/25 15:14 ] [ 編集 ]
パパさん、ベンツさんありがとうございます
息子の誕生日のことまで。
ここんとこ、夫は残業続きで、めちゃめちゃ毎晩機嫌悪く帰ってきて息子の誕生日のこともすっかり忘れてたみたいで。

保健室では、『今日、ぼくの誕生日なんよ!』と先生達に強調して言いまわってました。・・ベンツさんその通り私にとっても息子の誕生日は大変でしたよ。すっごくうれしかったけど、その後怖いことが続きましたもん。

障害年金、って国のものなのに県によって違いがでるのは不公平ですよね!(ー_ー)!!なんでかなあ・・
 
特定疾患治療の給付金みたいなのは私はないから、障害年金はとても助かります。

パパさん、今日その通り外来日でした。バッチリですよ。なんか申し訳ないです。総ビリルビンは1.0で、間接ビリルビンが0.8で、GOT30
GPT26 ALP406 r-GTP22 ・・・って感じです。
血中濃度が高くなってたので、グラセプターの量も少し減らすことになりました。2.0から1.5に。
ただ、ステントが2本入っているのですが、1本抜けてるかもしれないので2月3日にシンチの検査をしてみようということになって、次回は2月3日と8日です。

大学病院は自宅から、16kぐらいのところにあるので、行ったり来たりするのにちょっと時間かかっちゃいます。渋滞とかもあるし。
パパさんやベンツさんとこはどのくらいのところにありますか?
でも、県外から来られている人達も多いし私は恵まれてる方だけど。

[ 2012/01/25 16:47 ] [ 編集 ]
良かった(^_-)-☆
ALP・間接ビリルビンが少々上昇してる以外はバッチリですね(^_-)-☆
リラさんの結果がいいことは、僕にとってもうれしいことなんですから。(^o^)/
頑張ろうって励みになるんですよ。
だから気にせずこれからも教えてくださいm(__)m

僕の病名でもある劇症肝炎に限っては、特定疾患で公費対象ですが、
その期間が半年であるため現在は給付の対象ではありません。
だだ移植後、障害者手帳が交付されているため、自立支援医療や重度心身障害者医療費受給者証の交付により通院時の医療費の負担が少ないので助かってます。昨年10月からは移植後、収入がないため自立支援医療は月5000円が上限。でも重度心身障害者医療費受給証の負担の割合がなしとかかれているため、実質病院への負担は無しなので助かっています。
僕の通う大学病院ですが、自宅からの距離はおよそ18kぐらい。30分ぐらいで着きます。僕もリラさん同様、近いほうなので恵まれている環境にあります。

リラさん、ベンツさんにお聞きしたいのですが、
障害者手帳の障害名はなんと書かれていますか?
ちなみに僕は劇症肝炎による日常生活がほとんど不可能な肝機能障害(1級)と書かれていますよ。
[ 2012/01/25 18:56 ] [ 編集 ]
私のは・・・
障害者手帳の障害名は肝機能障害 1級 肝機能障害により日常生活活動がほとんど不可能と書かれています。移植した人はみなそうなんじゃないですか・・私にとっては大げさな書き方に思えますけど。

重度心身障害者医療費受給者証のおかげで、私も病院にかかっても支払いなしで助かってます。いつも、お前の医療費稼ぐためにうんぬんと夫に言われて来たことから、ちょっと楽になれたし。

自立支援医療というのはよくわからないんだけど、もし、私が離婚したら関係してくるのでしょうか?
[ 2012/01/26 16:56 ] [ 編集 ]
自立支援医療
間違ってたらごめんなさい。もしかしたら市町村で違うかもしれないよ。

自立支援医療(更生医療)、重度心身障害者医療費受給者証共に
障害者手帳を持っていれば給付の対象になると思います。
肝臓移植者は一生1級障害者みたいです。

自立支援医療(更生医療)は身体障害者で、その障害を除去・軽減する手術等の治療によって確実に効果が期待できるものに対して提供される。すなわち僕とリラさんは、肝臓関連の病気に関してだけ支給されます。負担金額は所得にて違います。上限は最高でも2万かな。
自己負担上限額管理票ってありませんか?

重度心身障害者医療費受給者証は、すべての医療に適用。風邪受診、
歯痛などもOK。ですから更生医療の分も適用されます。所得によって負担率が変わり、なし とか一部負担ってかかれています。

すべてにおいて前年の所得において決まります。僕の場合は1昨年前(移植の年)は前年度所得があったため重度心身障害者医療費受給者証の負担の割合が一部負担になっていたため、外来自己負担金が12000円までで、更生医療での負担金5000円は自己負担していましたよ。
肝臓が身体障害者の対象でなかったときの負担額は、薬代を含めて数万~数十万単位だったそうで、
大変だったみたいですよ。この制度にはホント助かってます。
ちなみに、現在僕の薬代は1日約1万円だそうです。
[ 2012/01/26 18:49 ] [ 編集 ]
ありがとうございます(^.^)
私は専業主婦だから、夫の会社からもらった健康保険限度額適用認定証と言うのがそれに当たるのかなァ・・移植した入院の時もらってたのだけど、入院する時だけ使うとか聞いたけど。でももう有効期限過ぎてるけど。それしか何も見当たりません。

移植を受けてから、恩恵を受けてるのは重度心身障害者医療費受給者証と、障害年金と、自動車税、有料道路の5割引きでしょ。バス・電車運賃の割り引きに、タクシー運賃の割り引きは、タクシー助成券と障害者手帳をみせると、助成券の550円引きの上にタクシー会社別による割り引きが加算されて割り引いてくれるので、ある時、『勘弁してや~』ってタクシーの運転手さんに言われたことあって、なんか、使いにくいです。

あと、公共施設の入場料も割り引きとか無料とかありますよね。携帯も障害者割り引きあるし。
所得税の障害者控除は、私はやっぱり、夫の会社の年末調整でやってくれてるはずだから、自分ではちゃんとなってるのか詳しくわかってないです。いつもより多く戻ってきてるとは思うけど。

制度的なことってよくわかんない。なにか届け出しないとならないのに知らずにできてないことってないかとか心配になりませんか?

パパさん、ベンツさんは。
[ 2012/01/27 13:21 ] [ 編集 ]
僕の場合
医療費にかかわる申請等は大学病院の専用の窓口で教えてくれるので
心配はしたことはありませんよ(^_-)-☆
リラさんもおそらくそうでは?
専門の人じゃないとこんなのわかりませんよ。
でも、わからないときなどは、インターネットでウェブ検索して調べたりしてはいます。
コメントに書かれていた、健康保険限度額適用認定証は更生医療と違うと思います。
いずれにせよ、重度心身障害者医療費受給者証によって医療費が無料であれば問題ないと思いますよ。

身体障害者手帳による割引には僕も結構助かっています。
すべてにおいて有効に活用させていただいていますm(__)m
出かける前などは、必ず障害者割引がないか調べるほど、結構活用しています。市町村によって支給されるものがあったり、なかったり・・・僕のところは何にも支給がありません(T_T)/~~~。
タクシー券がもらえるなんていいですね(^_-)-☆
遠慮せずにバンバン活用しましょうよ。私たちは悪いことしていただいているわけじゃないんですから。
唯一の特権ですよ(^^)/







[ 2012/01/27 21:02 ] [ 編集 ]
今日は
母の障害手帳は、肝移植後(原発性硬化性胆管炎)による肝臓機能障害1級となっています。
日常生活が…とは書かれてないです。

自立支援は、大学病院のみ使えるので、移植後まだ大学病院に入院はしていないので入院の上限は忘れましたが、外来は2500円が上限です。
これは収入によって違うんじゃないですかね?

障害の割引はパパさんやリラさんと同じです。
あと、NHKなんかもあったはずですが、うちは今のところ車と携帯、医療に使ってます。
別に悪い事ではないのですが、ちょっと知識のある人に、臓器も貰って薬もタダでいいよねって言われたり、他にも手帳があると病院タダなんでしょ?肝臓と関係なくてもお金かからなくていいね!
制度とは違いますが、前は優しかった人が今は母に、元気いいね!私はあなたみたいな元気ないよ。とか、手術する前よりも元気になったんじゃない!?
とか言われます。

なので、手帳を持っている事は出来るだけ内緒にしています。
あ、何に使えるかは役所の福祉課にパンフレットがあると思います。
確か、市町村で違うはずですよ。

ところで今日は近くの病院に薬を貰いに行ったので、採血をしてもらいました。
GOT,17 GPT,10 r-GTP,10 ALP,296 ビリルビン0.11でした。
かなり、いいでしょ!?
父の事で疲れていたし、精神的にもまいってて、何となく元気もなく顔色も良くない時があったり、やっぱり沈んでいたから心配してたんですが、母の病気を心配しながら、父も母も共に自分の病気と闘って来たから、きっと父が守ってくれてるんでしょうね。

あ、ちなみに大学病院は2時間くらいかかるので、間隔が空いて助かってます。
パパさんもリラさんも近くていいなぁ~♪
[ 2012/01/27 21:39 ] [ 編集 ]
そうですか~
パパさん、ベンツさん、ありがとうございます。やっぱり、手帳を持ってる方の話を聞くのが一番確かで安心します。

肝機能障害と外見からは他人にわからないので、手帳を持ってても例えば、障害者用のPに駐車したいなと思ってもできにくいですよね。炎症とか起きてて、歩くの辛い状態でも他人にはわからないから普通のあいてるスペース探して遠くの方に止めてしまいます。守衛さんもあっち!あっち!とか言うし。

NHKは世帯主が障害者で、契約者だったら半額免除で、手帳を所持する者を構成員とする世帯だったら、その構成員の全員が市民税非課税の場合と書いてありました。私が世帯主だったらなあ・・ってこんな所でもちょっと思っちゃったりして。(夫に対して感謝の気持ちが足りなさすぎる自分を感じます。)

ベンツさんとこは2時間もかかるなんて、大変ですね。大学病院はいつも混んでるでしょ。待ち時間もあるし。行きかえりだけでも疲れますね。ベンツさんのお母さんはステントはどうですか・・・

話は違いますが、パパさん、お酒強かったそうですが、私も以前は飲める方だったけど、肝臓もらったら、変わるんですかね?夫も飲むけど、すぐ顔が赤くなる質で義父は全く飲めない方なんです。私の家系はどちらも飲む方なので私もお酒大好きだったんですけど。ね^^;

主治医じゃないけど、移植チームのDrで、肝機能が良くなってたら、アルコール飲んでもいいって言ってくれたみたいです。希望が持てるでしょ!パパさん。(*^^)v
[ 2012/01/29 09:21 ] [ 編集 ]
ステント
内臓の障害は見た目では解らないですもんね。
うちは父が下肢の障害者だったので、駐車場では車椅子のスペースに停めたいのに歩ける人が停めてあって狭い中、乗り降りが大変だった事がよくありました。

リラさん、歩くの大変な時は車に障害者のステッカーを貼ってはどう
ですか?
うちは普段、駐車場はほとんど利用しませんが、車にステッカーは常備しています。

大学病院は移植専門の外来なので、そんなに時間はかからないけど、行き来が大変です…。
なので、今は順調なので半年に一度しか行ってないです。
母はステントは入ってないですよ。
リラさんは胆管に入ってるのですか?

お酒は少しならいいらしいですね!
母は元々あまり飲まないし、私はアルコールが一切ダメな体質です。
母に付き合い程度に飲んだら?と勧めたところ、嫌、やめとく。
お酒なんて飲まなくても死なないから。
あんたの傷を考えたらお酒なんか飲んだら今までの事が全部パァになっちゃう気がして怖いよ…。
なんて言います。
慎重で怖がりなんです、母…。
[ 2012/01/29 20:43 ] [ 編集 ]
注意事項
りらさん!そんなこと言わないでいただけませんか。e-262よだれが出ます(笑)。ぶっちゃけ飲みたいです。でもベンツさんのお母様同様、パアになってしまうのが怖いです。まだやりたいこともいっぱいありますし・・・
将来子供が大きくなるまで封印します。ノンアルコールで我慢しますね(^_-)-☆ 

駐車場のですが、いつも普通の駐車場を利用しています。
なるべく、歩けない人や、妊婦さんに使っていただきたいし・・・
[ 2012/01/29 23:56 ] [ 編集 ]
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